4 lata od terapii genowej. Jak zmieniło się życie małej Niny?

Zdjęcie: 4 lata od terapii genowej. Jak zmieniło się życie małej Niny?

Lublin poznał ją jako dzielną 2-letnią dziewczynkę walczącą z SMA. Dziś ma 6,5 roku, codziennie ćwiczy, żeby być silniejszą, i poznaje świat. Mowa o Ninie Słupskiej chorej na SMA, która ponad 4 lata temu, 17 września 2021 roku, przyjęła terapię genową. W zbiórkę pieniędzy na lek – ponad 9 milionów złotych – i walkę o zdrowie dziewczynki włączyło się mnóstwo ludzi, którzy wspólnie stworzyli wielką Armię Niny. Jak od tego czasu zmieniło się życie dziewczynki, sprawdziła Magdalena Kowalska.

15 września 2020 roku rodzice Niny Słupskiej usłyszeli wyrok – u ich córki zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, a na terapię genową dla dziewczynki potrzebne było aż 9 milionów złotych. 2,5 miesiąca później, pod koniec listopada, tata dziewczynki, Tomek Słupski, przebiegł pierwszy kilometr, gdy na zbiórce na leczenie jego córki pojawiło się pierwsze 100 tysięcy złotych. Potem machina ruszyła i 9 miesięcy później udało się zebrać całą kwotę – 9 milionów złotych. A tata Niny, zgodnie z obietnicą, wraz z grupą przyjaciół przebiegł 90 kilometrów. Czy biegnąc ten pierwszy kilometr, Tomek Słupski wierzył, iż faktycznie się uda?

– Wierzyłem. Wybiegłem na ten jeden pierwszy kilometr, gdy w zbiórce było 100 tysięcy złotych, pamiętam, iż zbiegałem z takiej górki i marzyłem, żeby zebrać te 9 milionów. Wewnętrznie wiedziałem, iż zrobię wszystko, żeby te 9 milionów było jak najszybciej, żeby uratować Ninę – mówi Tomek Słupski.

Jak wygląda życie Niny na co dzień?

Podanie leku było milowym krokiem, ale teraz każdego dnia Nina wraz z rodzicami wykonuje kolejne małe kroki do zdrowia i sprawności.

– Codzienność wygląda następująco, tak jak patrzę na godzinę, to Ninka jest teraz w przedszkolu i jest na rehabilitacji. Nieodłącznym, takim stałym elementem życia Niny jest rehabilitacja – opowiada tata dziewczynki. – Dzisiaj ma rehabilitację w przedszkolu, o godzinie 15 ma w domu. Robimy wszystko, żeby te mięśnie poruszać, żeby Nina była w jak najlepszym zdrowiu, żeby te mięśnie posturalne były mocne i trzymały kręgosłup, bo Ninka jeździ na wózku, ale czasami też chodzi przy balkoniku, przy meblach. Musimy jak najlepiej dbać o jej mięśnie, żeby trzymały ją i żeby w środku nic się nie popsuło.

Dziś Nina ma 6,5 roku. Czy ma świadomość tego, jak wiele osób dołączyło kilka lat temu do jej armii?

– Ma coraz większą wiedzę. Jak wychodzimy na spacer, to ktoś podejdzie, przybije piątkę i Ninka pyta, kto to był. Opowiadam, iż nasz przyjaciel, który nas wspierał, a tutaj wolontariusz, z którym razem robiliśmy akcje albo kiermasze. Ludzi, którzy podchodzą i przybijają nam piąteczki, jest bardzo dużo – mówi Tomek Słupski. – Dziękujemy pięknie, iż pamiętacie o nas. Czy ma świadomość choroby? Ma coraz większą. Jak jesteśmy w szpitalu, to Ninka spotyka się z różnymi chorobami. Co chwilę pyta, co zrobi jej SMA. Borykam się z wieloma trudnymi pytaniami.

Powszechne badania przesiewowe noworodków

Od marca 2022 roku w całej Polsce prowadzone są powszechne badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA. Rodzice dzieci, u których diagnozowana jest ta choroba, szukają informacji także u rodziców Niny.

– Oczywiście teraz o ile rodzi się mały bobas, to po przesiewie w ciągu dwóch tygodni wiadomo jest, czy jest chory, czy nie. Już nie trzeba zbierać na lek ogromnych funduszy, tylko jest lek jest refundowany, więc od razu mama z dzieckiem może dostać ten lek w szpitalu. Dzieciaki rozwijają się tak naprawdę bezobjawowo, zależy od stadium, ale widzimy, iż w tej wielkiej batalii ten lek po refundacji naprawdę robi furorę u takich małych dzieci – mówi Tomek Słupski.

Nina została zdiagnozowana dopiero po 8 miesiącach od wystąpienia objawów choroby. Natomiast lek, na który rodzice Niny musieli uzbierać 9 milionów złotych, od 1 września 2022 roku jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia dla niemowląt do 6. miesiąca życia.

Dziś Armii, takiej jak Nina 5 lat temu, potrzebuje Franek Styła. Chłopiec choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a, a pieniądze potrzebne są na terapię genową. Jej koszt to aż 16 milionów złotych. Na zbiórce dla chłopca aktualnie jest kilka ponad milion złotych.

MaK / opr. WM

Fot. Nineczka Kropeczka walczy z SMA