Co ukazał nam Dzień Osób z Niepełnosprawnościami zorganizowany przez Akademię Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej

Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami, obchodzony co roku 3 grudnia, to moment, w którym cały świat na chwilę zatrzymuje się, by spojrzeć na wyzwania, sukcesy i bariery, z jakimi mierzy się ponad miliard ludzi na naszym globie. 3 grudnia 2025 roku obserwowałem w trybie online wydarzenie zorganizowane przez Akademię Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie.

To, co zobaczyłem i usłyszałem podczas tego spotkania, nie było laurką wystawioną polskiemu systemowi wsparcia. Była to raczej głęboka, merytoryczna wiwisekcja rzeczywistości, w której prawo ściera się z mentalnością, a marzenia o niezależności rozbijają się o mur biurokracji i stereotypów. Dzień ten, otwarty przez władze uczelni, Kanclerza oraz profesora Jacka Gralewskiego, stał się platformą do dyskusji o tym, gdzie jesteśmy i dokąd zmierzamy w kontekście wdrażania Konwencji o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami (KPON).

Świadomość praw a twarda rzeczywistość

Pierwszym i fundamentalnym tematem, który poruszyła dr Monika Wiszyńska – Rakowska, były wyzwania związane z wdrażaniem wspomnianej KPON. Często w naszych dyskusjach zakładamy, iż dokument ten jest powszechnie znany i rozumiany. Tymczasem zaprezentowany raport rzucił na tę kwestię nowe światło, stawiając pytanie: na ile same osoby z niepełnosprawnościami wiedzą, czym jest Konwencja o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami? Bez świadomości własnych praw, trudno o nie walczyć.

Dr Wiszyńska – Rakowska punktowała absurdy i bariery, które funkcjonują w naszym społeczeństwie. Zwróciła uwagę na wciąż obecny strach społeczeństwa przed uczniami z niepełnosprawnościami, co pokazuje, jak wiele pracy mamy jeszcze do wykonania w obszarze edukacji włączającej. Jeszcze bardziej zaskakującym przykładem wykluczenia zawodowego, o którym wspomniała prelegentka, jest fakt, iż osoby z niepełnosprawnościami są systemowo wykluczone z możliwości wykonywania zawodu weterynarza. Tego typu bariery pokazują, iż dostępność rynku pracy wciąż jest traktowana wybiórczo.

Jednak najważniejszy wniosek płynący z tego wystąpienia dotyczył miejsca życia. Osoby z niepełnosprawnościami chcą pozostać w domu, w swoim naturalnym środowisku, a nie być skazywane na życie w instytucjach. Aby to życzenie stało się rzeczywistością, niezbędna jest Asystencja Osobista Osób z Niepełnosprawnościami (AOON) – i to wprowadzona jako podstawowe rozwiązanie systemowe już teraz, na zasadach określonych przez samo środowisko.

Przewrót kopernikański: od ubezwłasnowolnienia do wsparcia

Dobrze już nam znana dr Monika Zima-Parjaszewska, dotknęła jednego z najbardziej bolesnych aspektów polskiego systemu prawnego – kwestii ubezwłasnowolnienia i podmiotowości. Prelegentka mówiła o tym, jak artykuł 12. KPON zmienił narrację środowisk prawniczych, dążąc do tego, by życie osób z niepełnosprawnościami było niezależne.

Konwencja została uchwalona po to, by realizować prawa wszystkich osób z niepełnosprawnościami, bez wyjątków. Niestety, w Polsce wciąż mamy ogromny problem ze zniesieniem instytucji ubezwłasnowolnienia. Zamiast tego archaicznego rozwiązania, powinniśmy wdrażać model Wspieranego Podejmowania Decyzji (WPD), którego – jak gorzko zauważyła prelegentka – w Polsce po prostu nie lubimy.

Kluczem do zmiany jest tu respektowanie woli osoby z niepełnosprawnością. Niestety, złe tłumaczenie zapisów Konwencji w Polsce stało się wygodną przeszkodą w zniesieniu ubezwłasnowolnienia. Prawnicy wciąż mają problem z zaakceptowaniem faktu, iż najważniejsza jest wola samej osoby, a nie to, co system czy opiekunowie uważają za dobre dla niej.

Dr Zima – Parjaszewska określiła konieczność wprowadzenia WPD mianem przewrotu kopernikańskiego, który wymaga radykalnej zmiany nie tylko przepisów, ale i języka. System prawa musi odejść od stygmatyzującego terminu podopieczny, który stawia osobę w pozycji podrzędnej, na rzecz pojęć podmiotowych. Choć wdrażanie zmian przebiega powoli, to proponowane rozwiązania – takie jak instytucja kuratora (wspierającego lub reprezentującego) zamiast ubezwłasnowolnienia, asysta prawna czy pełnomocnictwo rejestrowe – mają realizować jeden najważniejszy cel: uznanie prymatu woli człowieka nad prymatem jego interesu, co wymaga od nas nauki respektowania tej woli na co dzień.

Asystencja Osobista – wciąż w sferze projektów

Temat, który w kontekście niezależnego życia powraca jak bumerang, to asystencja osobista. Marta Lorczyk, z którą przez kilka lat (w ramach wolontariatu) współpracowałem w Fundacji Zdrowie Jest Najważniejsze, podjęła próbę odpowiedzi na pytanie: czy realne wdrożenie asystencji osobistej w Polsce jest blisko, czy daleko?

Trudno tutaj o optymizm. Wciąż tkwimy w modelu asystencji projektowej, co oznacza brak ciągłości wsparcia – kończy się projekt, kończy się asystent, a osoba z niepełnosprawnością zostaje sama. Co gorsza, usługa ta nie jest dostępna w każdym samorządzie, co tworzy białe plamy na mapie Polski.

Niezwykle kontrowersyjną kwestią jest wykluczanie z asystencji osób, które mieszkają z rodziną. To systemowe założenie, iż rodzina ma obowiązek przejąć rolę opiekuna, jest niesprawiedliwe i obciążające. Wskazano na istnienie zarówno projektu rządowego, jak i poselskiego ustawy, a także na stronę asystencja osobista.org, gdzie zgłaszane są uwagi do tych dokumentów.

Marta Lorczyk podkreśliła istotną rzecz: asystencja osobista musi być postrzegana jako praca prestiżowa. Projektowane wymogi wobec asystenta oraz kwestie techniczne, takie jak możliwość przenoszenia godzin między miesiącami, są najważniejsze dla funkcjonalności tego systemu.

Czy jesteśmy już na księżycu? Walka ze stereotypami

Paulina Malinowska-Kowalczyk, w swoim wystąpieniu zatytułowanym Czy jesteśmy już na księżycu?, poruszyła temat asystencji w kontekście stereotypów i marzeń. Zwróciła uwagę na problematykę orzeczenia o całkowitej niezdolności do pracy, które często staje się barierą w aktywizacji. Przypomniała o istnieniu aż trzech projektów ustawy o asystencji i podkreśliła ogromną rolę nacisku organizacji społecznych w walce o to świadczenie.

Prelegentka wymieniła trzy główne stereotypy na temat osób z niepełnosprawnościami. Jednym z najbardziej dotkliwych jest brak obecności osób z widoczną niepełnosprawnością w mediach w rolach innych niż ofiary lub bohaterowie – brakuje obrazów osób pracujących, aktywnych społecznie, decyzyjnych i silnych. A przecież marzenia te da się realizować, czego przykładem jest działalność Fundacji PODAJ DALEJ.

Niezależność intelektualna – między jednostką a otoczeniem

Druga część konferencji przyniosła niezwykle istotną prelekcję dotyczącą niezależnego życia osób z niepełnosprawnością intelektualną (OzNI), wygłoszoną przez dr. hab. Jakuba Niedbalskiego i dr. Zbigniewa Głąba. Kluczem do zrozumienia tego tematu jest wsłuchiwanie się w głos samych osób z niepełnosprawnością intelektualną, a nie tylko ich rodzin czy środowisk eksperckich.

Czym adekwatnie jest niezależne życie według KPON? To życie wspierane, w którym OzN mają prawo do samostanowienia i podejmowania decyzji – dokładnie takie same prawa, jak wszyscy inni. Wyznacznikiem dorosłości i niezależności OzNI jest m.in. praca i edukacja. Niestety, wskaźnik zatrudnienia w tej grupie jest niski. Często brakuje choćby prób podejmowania pracy przez OzNI. Praca jest postrzegana przez otoczenie bardziej jako spotkanie towarzyskie, społeczne, a w najlepszym razie jako forma terapii, a nie jako pełnoprawne zatrudnienie.

Eksperci wskazali na smutny fakt: placówki wsparcia często kształtują bierność wobec pracy. Do tego dochodzi pułapka świadczenia, czyli lęk przed utratą zasiłków w momencie podjęcia zatrudnienia. Często to sama rodzina sprzeciwia się podjęciu pracy przez OzNI, kierując się chęcią ochrony lub wygodą.

Sytuację pogarsza brak perspektyw na edukację i pracę dla osób z małych miejscowości oraz postawy dyskryminacyjne w środowisku pracy. Edukacja OzNI często odbywa się bez realnego nastawienia na ich przyszłą pracę i niezależność. Jako chlubny wyjątek wskazano PSONI Gdańsk, gdzie realizowane jest zatrudnienie wspomagane, mieszkalnictwo wspomagane i zapewniona jest realna dostępność. Wnioskiem z tego panelu była potrzeba mądrej socjalizacji, która przygotowuje do życia, a nie tylko opiekuje się wiecznym dzieckiem.

Głos samorzeczników – Moje życie

Najbardziej poruszającym momentem było wystąpienie Matyldy Bagińskiej i jej mamy, Ewy, pod hasłem Moje życie, moje możliwości, które skutecznie łamie stereotypy dotyczące osób z zespołem Downa. Matylda opowiedziała o swoich pasjach – od pisania książek i udziału w Tańcu z gwiazdami, przez aktywność w Internecie, aż po pływanie – a jej historia, dopełniona przez mamę perspektywą wyzwań socjalizacyjnych, stanowi dowód na to, iż przy odpowiednim wsparciu niezależne życie jest jak najbardziej możliwe.

Wsparcie na starcie – Powitalnik

Konferencję zamknęła prezentacja Marty Rutkiewicz dotycząca Powitalnika – narzędzia wsparcia dla rodziców w momencie diagnozy, które wypełnia istotną lukę w systemie wczesnej pomocy. Całe wydarzenie, choć obserwowane przeze mnie zdalnie, dostarczyło przede wszystkim argumentów do walki o normalność, uświadamiając, iż mimo istnienia świetnych rozwiązań – jak te w Gdańsku – wciąż jesteśmy w trakcie złożonego procesu zmiany języka, prawa i społecznej mentalności.

Czy zgadzacie się z diagnozą postawioną przez prelegentów APS? Czy w Waszym otoczeniu widzicie przykłady przewrotu kopernikańskiego w podejściu do niepełnosprawności, czy wciąż dominuje model opiekuńczy?

Tradycyjnie już, czekam na Wasze maile – w tej i każdej innej sprawie. 😊

Wojciech Kaniuka, [email protected]