Jeszcze pół roku temu cieszyli się, iż mają zdrowe, radosne dziecko
Mikołaj Olejniczak z mamą Magdą i tatą Adamem i starszą siostrą Wiktorią mieszka w Posadowie (gmina Krobia), gdzie rodzice prowadzą gospodarstwo rolne.
Jak mówią państwo Olejniczak, przez pierwsze miesiące życia ich syn rozwijał się prawidłowo będąc "zdrowym, radosnym dzieckiem, spełnieniem naszych marzeń".
Dramat rozpoczął się w styczniu 2026 domu, gdy chłopiec zaczął utykać na jedną nóżkę.
- Początkowo nie wiedzieliśmy, co jest przyczyną. Niestety, jego stan gwałtownie się pogarszał. W marcu Mikołaj przestał chodzić, a z czasem stracił również umiejętność samodzielnego siedzenia - mówią pani Magda i pan Adam.
DALSZA CZĘŚĆ ARTYKUŁU POD GRAFIKĄ - KLIKNIJ ZDJĘCIE, żeby PRZECZYTAĆ FOTOREPORTAŻ
https://gostynska.pl/wiadomosci/nowy-zlobek-otwarty-posadzono-drzewo-obok-zakopano-kapsule-czasu-wicewojewoda-przywiozla-prezenty/YHtA6YpzMojky65masArPodejrzewali rzadką chorobę. Prawda okazała się jeszcze bardziej skomplikowana
Rodzina oczywiście od razu po pojawieniu pierwszych objawów zaczęła szukać pomocy u specjalistów.
Początkowo lekarze podejrzewali u dwulatka z Posadowa leukodystrofię, czyli rzadką chorobę genetyczną powodującą zaburzenia przesyłania impulsów w układzie nerwowym prowadzącą do stopniowej utraty funkcji ruchowych, wzroku i sprawności ruchowej. Kolejne badania nie potwierdziły jednak tej diagnozy.
W kwietniu tego roku Mikołaj został przetransportowany ze szpitala we Wrocławiu do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie przeprowadzono bardzo szczegółową diagnostykę.
- Po dwóch tygodniach otrzymaliśmy diagnozę, której nikt z nas się nie spodziewał – encefalopatia autozapalna uwarunkowana genetycznie, związana z mutacją w genie PTPN1. To ultrarzadka choroba, zdiagnozowana u zaledwie kilkunastu osób na całym świecie - wyjaśnia pani Magda.
Czym objawia się to schorzenie?
W przypadku Mikołaja jego układ odpornościowy atakuje własny mózg, powodując w nim stany zapalne. Doprowadziło to do poważnych zmian w jego organizmie.
Badania wykazały między innymi obustronny zanik półkul mózgu, w tym kory mózgowej, zmiany i ścieńczenie ciała modzelowatego, cienki pień mózgu oraz zanik robaka móżdżku.
- Diagnoza powaliła nas na kolana. W jednej chwili musieliśmy odnaleźć się w zupełnie nowej rzeczywistości – pełnej niepewności, trudnych decyzji i codziennej walki o zdrowie naszego synka. Nasza starsza córeczka Wiktoria i my, kochamy Mikołaja najmocniej na świecie - opowiadają rodzice ciężko chorego chłopca.
Jakiej pomocy wymaga Mikołaj?
Dwulatek z Posadowa potrzebuje ogromnej ilości rehabilitacji, specjalistycznych turnusów oraz regularnych konsultacji i terapii. Leczenie obejmuje między innymi refundowane wlewy sterydowe oraz immunoglobuliny.
Jak już wspominaliśmy Magdalena i Adam Olejniczakowie prowadzą gospodarstwo rolne każdego dnia robiąc wszystko, co w ich mocy, aby zapewnić dzieciom, jak najlepsze warunki życia.
- Każdy dzień to dla nas walka o to, by dać synkowi, jak największą szansę na poprawę i odzyskanie choć części utraconych sprawności - tłumaczą rodzice.
Ruszyła zbiórka dla Mikołaja
Niestety, koszty związane z rehabilitacją, turnusami, dojazdami i konsultacjami zaczynają przekraczać możliwości finansowe państwa Olejniczaków.
- Nie prosimy o wiele – chcemy po prostu zrobić wszystko, co możemy, aby pomóc naszemu synkowi. Mikołaj jest naszym całym światem, a my nie zamierzamy się poddać. Każda pomoc, choćby najmniejsza, jest dla nas ogromnym wsparciem i daje nam nadzieję, iż razem możemy zrobić dla naszego synka jeszcze wiecej - apelują rodzice bardzo ciężki chorego dziecka.
Obecnie trwa zbiórka publiczna dla Mikołaja Olejniczaka na portalu siepomaga.pl - LINK DO ZBIÓRKI TUTAJ.
