Festyn dla Maksia w Lipowym Dworze w sobotę

Będą zabawy, dmuchańce i smaczne jedzenie. W sobotę w Lipowym Dworze w Kraszkowicach impreza charytatywna dla Maksia Mazurka. Każdy, kto chce wesprzeć chłopca w walce z ciężką chorobą, jest mile widziany. Przypomnimy: Maksiu Mazurek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a powodującą powolny zanik wszystkich mięśni. Aby zatrzymać chorobę, chłopiec musi otrzymać terapię genową, którą w tej chwili wyceniono na 16 ml zł. Do tej pory na koncie Maksia jest 5 307 394 zł, co stanowi (33,26%) pełnego wkładu. Zebranie tej kwoty to walka z czasem, bo graniczny termin podania chłopcu leku to wrzesień tego roku.

W wydarzeniu wezmą udział stowarzyszenia z gminy Wierzchlas. Będą występy dzieci z placówek szkolno-oświatowych z terenu gminy Wierzchlas. W organizację festynu zaangażował się również Gminny Ośrodek Kultury i Sportu w Wierzchlesie, który przedstawi swoją działalność i pokaże pracę, jaką do tej pory wykonali. Mimo iż to jest młody ośrodek, ale już coś zdążyli zdziałać i chcą się na tym festynie swoimi osiągnięciami pochwalić. Będą również występy dziewczynek z kółka muzycznego. I będziemy mieć różne atrakcje: malowanie twarzy dla dzieciaków, plecenie warkoczyków, będą animacje, bańki mydlane, dmuchaniec, piana party. Mamy również przewidzianą zabawę cegiełkową i losowanie nagród – zaprasza Barbara Puczkowska, organizatorka festynu.

Więcej o imprezie w rozmowie z naszym gościem:

Gościem Radia ZW była Barbara Puczkowska, radna, organizatorka festynu „Razem dla Maksia”

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, genetyczna choroba charakteryzująca się postępującym osłabieniem i zanikiem mięśni. Jest to najczęstsza i najcięższa postać dystrofii mięśniowej, dotykająca głównie chłopców. Choroba wynika z mutacji w genie dystrofiny, co prowadzi do braku lub nieprawidłowej budowy tego białka, które jest najważniejsze dla utrzymania struktury komórek mięśniowych