W Polsce żyje przeszło 285 tys. dzieci z niepełnosprawnościami [dane: GUS]. To prawie tyle, ile liczy populacja Białegostoku czy Katowic. Jednak dotkniętych chorobami jest zdecydowanie więcej osób, bo przeżywają je całe rodziny. Tysiące rodziców każdego dnia walczy o życie i zdrowie swoich pociech. Szukanie specjalistów, staranie się o sfinansowanie potrzebnych terapii, kolejnych operacji, mierzenie się z biurokracją i limitami na świadczenia to praca na pełny etat. Robią, co mogą, by pomóc swoim dzieciom. A kto im pomaga? Poza organizacjami z trzeciego sektora, trudno szukać chętnych. Fundacja Espero – Nadzieja dla Dzieci chce to zmienić. Postuluje powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami. Instytucja Rzecznika Praw Dziecka istnieje w naszym kraju od 25 lat. Mamy Rzecznika Praw Pacjenta. Do tej pory jednak nikt w systemowy sposób nie zajął się prawami i potrzebami rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Fundacja Espero, która ma doświadczenie w tym obszarze i swym wsparciem obejmuje całe rodziny, ma pomysł na wprowadzenie nowej funkcji, która ma rozwiązać wiele problemów. Jednym z głównych zadań należących do postulowanego rzecznika, byłoby utworzenie centralnego punktu informacyjnego dla rodziców. Po otrzymaniu diagnozy byliby kierowani do odpowiednich placówek i specjalistów, uzyskaliby również kompleksową i rzetelną informację o przysługujących im prawach i świadczeniach. Jak zauważa Patrycja Rudnicka, Prezes Fundacji Espero: – Brakuje jednej instytucji, która kompleksowo poprowadzi rodzinę przez system i sprawi, iż rodzice nie będą tracić energii i czasu w szukanie informacji i wypełnianie piętrzących się dokumentów.
