1 miesiąc temu
Magdalena Sarnecka z Kielc potrzebuje pomocy. Kobieta, która od wielu lat pracuje z dziećmi oraz młodzieżą ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, w czerwcu tego roku dowiedziała się, iż choruje na stwardnienie zanikowe boczne SLA.
Jak mówi, pierwsze objawy choroby pojawiły się ponad rok temu. Były to m.in. skurcze w prawej nodze, potykanie się, czy przewracanie się.
– Zaczęłam się też bardzo źle czuć. Byłam osłabiona, ciągle nie miałam siły i chciało mi się spać. Wszystko wymagało ode mnie bardzo dużego wysiłku. Problemem zaczęło być np. wchodzenie po schodach – mówi Magdalena Sarnecka.
Badania potwierdziły u pani Magdy także niski poziom hemoglobiny. Natomiast dalsza, pogłębiona diagnostyka w Krakowie dała potwierdzenie, iż kobieta cierpi na stwardnienie zanikowe boczne SLA.
Ratunkiem dla chorej jest terapia lekiem, który mógłby spowolnić postęp choroby, ale nie jest dostępny w Polsce i nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
Magdalena Sarnecka dodaje, iż zgodę na terapię wyraził krajowy konsultant w dziedzinie neurologii oraz Ministerstwo Zdrowia. Jednak pomimo tego, iż zarówno ona, jak i jej mąż pracują, nie stać ich na pokrycie kosztów leczenia.
– Terapia polega na tym, iż przez 14 dni chory codziennie dostaje dwie ampułki wlewu. Jeden kosztuje około 100 zł. Następnie jest 14 dni przerwy, po czym znowu 14 dni otrzymywania wlewu, 14 dni przerwy i tak do czasu, aż pacjent jest w stanie samodzielnie oddychać – wyjaśnia pani Magdalena.
Osoby, które chciałyby wesprzeć terapię Magdaleny Sarneckiej proszone są o wpłacanie dobrowolnych datków na jej profilu w Fundacji Siepomaga.
