2 godzin temu
Ignacy Cupak to pogodny, wrażliwy chłopiec. Jeszcze niedawno nic nie zapowiadało dramatu, który dziś rozgrywa się w jego życiu i w sercach jego najbliższych. W lutym 2025 roku zwykła wizyta w szpitalu zmieniła wszystko. Lekarze zauważyli u Ignasia osłabione napięcie mięśniowe, bardzo wysoki poziom kinazy kreatynowej (hiperCKemię) oraz podwyższone enzymy wątrobowe. To były pierwsze, niepokojące sygnały.
Zapadła decyzja o wykonaniu badań genetycznych. Miesiąc oczekiwania na wynik stał się dla rodziny czasem pełnym strachu, pytań bez odpowiedzi i kruchej nadziei. Diagnoza okazała się bezlitosna: delecja eksonów 46–50 genu DMD, potwierdzona dodatkowymi badaniami. To jednoznacznie wskazało na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD) – ciężką, postępującą chorobę genetyczną, która dotyka głównie chłopców.
Choroba, która odbiera siłę – krok po kroku
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a prowadzi do stopniowego zaniku mięśni w całym organizmie: mięśni szkieletowych, serca oraz mięśni odpowiedzialnych za oddychanie i połykanie. Dzieci z DMD na początku rozwijają się pozornie normalnie, jednak z każdym rokiem choroba odbiera im kolejne sprawności.
Między 9. a 12. rokiem życia większość chłopców przestaje chodzić samodzielnie. Później pojawiają się poważne powikłania: osteoporoza, niewydolność oddechowa, choroby serca. Współczesna medycyna wciąż nie potrafi całkowicie zatrzymać tej choroby. Potrafi jednak walczyć o to, co w przypadku takich dzieci jest bezcenne – o czas.
Nadzieja ma imię – terapia genowa
U Ignasia stwierdzono delecję typu out of frame, co wiąże się z cięższym przebiegiem choroby. Największą nadzieję dają w tej chwili terapie genowe, których celem jest dostarczenie do mięśni tzw. mikrodystrofiny – białka, którego organizm Ignasia nie potrafi sam wytworzyć.
Obecnie jedyną zatwierdzoną terapią genową jest Elevidys, dopuszczony do stosowania w Stanach Zjednoczonych. Jej koszt jest jednak astronomiczny – około 15 milionów złotych. To kwota całkowicie nieosiągalna dla jednej rodziny. Równolegle prowadzone są kolejne badania kliniczne nad terapiami genowymi, które być może w przyszłości zostaną dopuszczone w Europie. Aby Ignacy mógł z nich skorzystać, potrzebuje czasu: regularnej rehabilitacji, specjalistycznej opieki i odpowiedniego sprzętu.
Każdy dzień jest dziś inwestycją w jego przyszłość.
Muzyka, która niesie pomoc
W odpowiedzi na dramat Ignasia wokół rodziny gromadzą się ludzie o wielkich sercach. Schola Parafialna przy Parafii pw. św. Jadwigi Królowej w Długiem zorganizowała Charytatywny Koncert Kolęd, dedykowany właśnie jemu. Koncert odbył się w Kościele Parafialnym w Długiem i był także transmitowany online na profilu Facebook Scholi Parafialnej z Długiego.
Dzięki transmisji każdy – niezależnie od miejsca, w którym się znajduje – mógł dołączyć do pomocy, wrzucając swój datek do symbolicznej „wirtualnej puszki”. To gest solidarności, który realnie zmienia życie.
Link do zrzutki koncertowej:
Jak jeszcze możesz pomóc Ignasiowi ?
Każda złotówka ma znaczenie. Zebrane środki zostaną przekazane rodzicom Ignasia i przeznaczone na:
- leczenie i konsultacje specjalistyczne,
- intensywną rehabilitację,
- zakup specjalistycznego sprzętu medycznego,
- przygotowanie do przyszłych terapii genowych.
Rodzice Ignasia są w pełni poinformowani o zbiórce i wyrazili na nią zgodę.
Dane do wpłat
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Bank:
Alior Bank S.A.
Numer rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
45809 Cupak Ignacy darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Bardzo ważne:
Dla szybkiej weryfikacji wpłat prosimy nie używać zdrobnień, nie odmieniać imienia i nazwiska oraz nie dodawać słów takich jak „dla”, „na”, „leczenie”, „rehabilitacja” itp.
1,5% podatku – nic nie kosztuje, a ratuje przyszłość
W swoim zeznaniu PIT wpisz:
- KRS: 0000037904
- Cel szczegółowy 1,5%: 45809 Cupak Ignacy
- Zaznacz pole: „Wyrażam zgodę”
To prosty gest, który może stać się realnym wsparciem w walce z chorobą.
Ignacy nie prosi o litość. On walczy o czas – o dzieciństwo, o sprawność, o swoją przyszłość. My możemy mu w tej walce towarzyszyć: muzyką, obecnością, dobrym słowem i konkretną pomocą. Rodzona i bliscy będą wdzięczni za każdy gest wsparcia.
