Miliony Polek mogą zmagać się z chorobą, o której wciąż kilka się mówi. „To nie jest taka uroda”

Lipedema, nazywana również obrzękiem tłuszczowym, jest schorzeniem związanym z nieprawidłowym rozrostem tkanki tłuszczowej, przede wszystkim w obrębie kończyn. Jak wyjaśniała Katarzyna Woźniak, choroba ma podłoże genetyczne i jest zależna od zmian hormonalnych. Pierwsze objawy mogą pojawiać się już w okresie dojrzewania, choć nie u każdej pacjentki rozwijają się w tym samym czasie.

Charakterystyczną cechą lipedemy jest zmiana proporcji ciała. Tkanka tłuszczowa odkłada się w określonych miejscach, szczególnie na nogach, biodrach i ramionach. Kończyny mogą przybierać bardziej jednolity, kolumnowy kształt. Co istotne, problem nie dotyczy wyłącznie osób z nadwagą.

– choćby o ile jest to kobieta, która ma rozmiar 34–36, uprawia intensywnie sport, to kształt tej nogi będzie inny – tłumaczyła przedstawicielka fundacji.

Wygląd sylwetki nie jest jednak jedynym objawem. Chorobie mogą towarzyszyć ból, nadwrażliwość na dotyk i skłonność do powstawania siniaków, niekiedy choćby po niewielkim ucisku.

To właśnie te dolegliwości bywają źródłem wieloletnich problemów diagnostycznych. Kobiety zgłaszające się do lekarzy często słyszą, iż powinny schudnąć, więcej się ruszać albo po prostu zaakceptować wygląd swojego ciała. Tymczasem, jak podkreślała Katarzyna Woźniak, lipedema może występować również u bardzo szczupłych i aktywnych fizycznie osób.

Skala problemu może być znacznie większa, niż powszechnie się przypuszcza. Gościni programu, powołując się na szacunki z badań, wskazała, iż lipedema może dotyczyć od 10 do choćby 15 procent kobiet. Według przywołanych przez nią wyliczeń w Polsce oznaczałoby to około 2,8 miliona potencjalnych pacjentek. Są to jednak szacunki, a nie liczba potwierdzonych diagnoz.

Problemem pozostaje nie tylko rozpoznanie choroby, ale również dostęp do odpowiedniego leczenia. Lipedema jest schorzeniem przewlekłym, którego w tej chwili nie można całkowicie wyleczyć. Istnieją jednak sposoby łagodzenia dolegliwości i ograniczania postępu choroby.

Katarzyna Woźniak zwracała uwagę na znaczenie adekwatnie dobranej odzieży kompresyjnej, regularnej aktywności fizycznej oraz odpowiedniego odżywiania. Szczególnie korzystne dla wielu pacjentek mogą być ćwiczenia w wodzie, która zapewnia naturalną kompresję i pozwala odciążyć kończyny.

W bardziej zaawansowanych przypadkach rozważane jest również leczenie operacyjne, polegające na usuwaniu zmienionej chorobowo tkanki tłuszczowej. Jak zaznaczyła przedstawicielka fundacji, nie należy utożsamiać takich zabiegów ze zwykłą liposukcją wykonywaną w celach estetycznych. Wymagają one odpowiednich kwalifikacji i doświadczenia operatorów, między innymi ze względu na konieczność ochrony naczyń limfatycznych.

Dodatkowym obciążeniem dla pacjentek są koszty. Według Katarzyny Woźniak leczenie lipedemy w Polsce nie jest objęte systemową refundacją, a specjalistyczne zabiegi wykonywane są prywatnie.

Właśnie dlatego Fundacja Postawmy na Nogi działa zarówno na rzecz kobiet dotkniętych chorobą, jak i zmian w systemie ochrony zdrowia. Jej przedstawiciele angażują się między innymi w działania na forum parlamentarnym, zabiegając o większą rozpoznawalność schorzenia oraz poprawę dostępu do diagnostyki i leczenia.

Jednym z praktycznych działań fundacji jest tworzenie mapy specjalistów posiadających doświadczenie w rozpoznawaniu lipedemy. Ma ona ułatwiać pacjentkom znalezienie lekarza bez konieczności pokonywania setek kilometrów.

Organizacja prowadzi również działania edukacyjne, przygotowuje materiały informacyjne oraz organizuje turnusy, podczas których uczestniczki mogą korzystać z zajęć ruchowych, spotkań ze specjalistami i poznawać różne możliwości radzenia sobie z objawami choroby.

Wśród przygotowanych materiałów znalazła się także broszura skierowana do kobiet, które podejrzewają u siebie lipedemę. Zamiast trudnego medycznego języka autorki postawiły na przystępny przewodnik, pomagający rozpoznać niepokojące sygnały, dowiedzieć się, gdzie szukać profesjonalnej pomocy i odróżniać metody o potwierdzonej przydatności od kosztownych propozycji bez odpowiedniego uzasadnienia.

Ważnym elementem działalności fundacji są również badania naukowe. W sierpniu rozpoczął się projekt poświęcony funkcjonowaniu i sytuacji osób z lipedemą w Polsce. Pracami kieruje psycholożka dr Joanna Dudek.

Zebrane dane mają pomóc w lepszym poznaniu codziennych problemów pacjentów, a jednocześnie stanowić argument w rozmowach z instytucjami odpowiedzialnymi za politykę zdrowotną.

Katarzyna Woźniak podkreślała, iż fundacja chce przede wszystkim doprowadzić do sytuacji, w której kobiety podejrzewające u siebie chorobę będą wiedziały, gdzie szukać pomocy, a otrzymanie prawidłowej diagnozy nie będzie wymagało wieloletnich poszukiwań.

Istotną częścią tej działalności jest również wsparcie psychologiczne i tworzenie społeczności osób zmagających się z podobnymi trudnościami. Lipedema wpływa bowiem nie tylko na zdrowie fizyczne, ale również na samopoczucie, samoocenę i codzienne funkcjonowanie.

Fundacja organizuje między innymi forum „Grube Sprawy”, podczas którego pacjentki mają możliwość spotkania ze specjalistami różnych dziedzin. To przestrzeń służąca wymianie wiedzy, poznawaniu możliwości leczenia i budowaniu świadomości na temat choroby, która wciąż pozostaje zbyt mało rozpoznawalna.

Działania Fundacji Postawmy na Nogi mają także szerszy cel: przełamywanie stereotypów dotyczących wyglądu kobiecego ciała i uświadamianie, iż przewlekły ból, nadwrażliwość czy nietypowe odkładanie się tkanki tłuszczowej nie zawsze są konsekwencją stylu życia.

Dla wielu pacjentek samo usłyszenie adekwatnej diagnozy może być początkiem istotnej zmiany. Zamiast kolejnych nieskutecznych prób odchudzania i poczucia niezrozumienia pojawia się możliwość świadomego postępowania z chorobą, której przez lata nie potrafiono rozpoznać.