5 godzin temu
20 maja informowaliśmy, iż Maksiu Mazurek z Działoszyna uzbierał horrendalną sumę blisko 16 mln zł na leczenie. Zanim jednak zapadnie decyzja o podaniu mu terapii genowej, musi przejść szereg badań. Jak się okazuje, przez cały czas nie zapadła ostateczna decyzja dotycząca wylotu do Stanów Zjednoczonych.
Są chwile, kiedy człowiek chciałby po prostu usłyszeć jasną odpowiedź. Niestety, my wciąż żyjemy w ogromnej niepewności i czekamy na decyzje, od których zależy tak wiele. Nigdy nie przypuszczaliśmy, iż droga do terapii będzie tak skomplikowana i pełna znaków zapytania. Dziś każdego dnia mierzymy się z nowymi wyzwaniami i trudnymi decyzjami. Każdy kolejny dzień przynosi nam nowe pytania, a odpowiedzi wciąż jest zbyt mało. Żyjemy między nadzieją a ogromnym lękiem, starając się podejmować najlepsze decyzje dla naszego synka.
Wcześniej nikt nie informował nas, iż w przypadku Maksia terapia może stanowić tak ogromne ryzyko. Dziś wiemy, iż przed podjęciem ostatecznej decyzji musimy wykonać dodatkowe działania, aby ustabilizować niektóre parametry. Niestety, przy DMD jest to niezwykle trudne i wymaga czasu, kolejnych badań oraz konsultacji ze specjalistami.
Na ten moment wciąż czekamy na ostateczną decyzję lekarzy. Niestety, wyniki przez cały czas pozostają podwyższone, dlatego nieustannie jeździmy na kolejne badania i konsultacje.
Maksymilian jest już tym wszystkim bardzo zmęczony. Ciągłe wizyty, pobrania krwi i niepewność są dla niego ogromnym obciążeniem.
Nie możemy podjąć żadnej decyzji, dopóki nie będziemy mieć pewności, iż nie narazimy go na dodatkowe ryzyko i nie zrobimy mu krzywdy. Zdrowie i bezpieczeństwo Maksia są dla nas najważniejsze.
Czas nieubłaganie ucieka, a my wciąż pozostajemy w zawieszeniu, czekając na odpowiedzi, które wskażą nam adekwatną drogę.
Dziękujemy, iż jesteście z nami, wspieracie nas i dodajecie nam sił każdego dnia. Dziękujemy za Wasze modlitwy.
– poinformowali dziś rodzice chłopca poprzez media społecznościowe.
Maksiu ma 10 lat i choruje na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. Zbiórka na jego leczenie rozpoczęła się na początku lipca 2024 roku, a zakończyła w maju tego roku.
Niewiarygodne, ale to się dzieje naprawdę! Zakończyła się zbiórka dla Maksia Mazurka z Działoszyna!
Fot. Maksiu vs. DMD/Facebook
