„Promocja transplantacji inwestycja w przyszłość”. Przeszczep narządu lub tkanek to często jedyna metoda ratująca życie i zdrowie pacjentów. W 2024 roku w Polsce przeszczepiono aż 2197 narządów pobranych od zmarłych dawców. Szansę na nowe życie otrzymało dzięki temu 2151 pacjentów. Wykonano także 1498 przeszczepień tkanek oka- informuje Poltransplant- Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne do Spraw Transplantacji
W 2024 roku w Polsce wykonano:
– 201 transplantacji serca, jedno przeszczepienie serca z płucami oraz dwie transplantacje serca z nerką
–147 transplantacji płuc, jedno przeszczepienie płuc razem z sercem oraz jedną transplantację płuc razem z nerką
–615 transplantacji wątroby od zmarłych dawców, przeprowadzono także jedną transplantację wątroby z nerką, wykonano również 24 transplantacje części wątroby od żywych dawców
–1132 transplantacje nerki, 32 transplantacje nerki z trzustką, 10 transplantacji nerki z wątrobą, wykonano także 82 transplantacje nerek od żywych dawców
–10 transplantacji trzustki oraz 32 transplantacje trzustki razem z nerką
-1498 przeszczepień tkanek oka
Lekarze w kwestiach promocji idei transplantacji łączą siły z organizacjami pacjenckimi. W wiele inicjatyw edukacyjnych, protransplantacyjnych i sportowych od lat zaangażowany jest Jan Stępniak z Polskiego Stowarzyszenia Sportu po Transplantacji.
Maria Kaczorowska: Porozmawiamy o transplantacji z perspektywy pacjenta. Od Pana przeszczepu minęło ponad 17 lat, co się zmieniło?
Jan Stępniak: Zmienił się przede wszystkim sposób, w jaki społeczeństwo patrzy na transplantację. Osób po przeszczepie jest w Polsce coraz więcej. 17 lat temu nie myśleliśmy, iż chociażby będzie COVID19 i będzie trzeba przeszczepiać płuca pacjentom, którzy zachorowali. Z mojej perspektywy- pacjenta po transplantacji nerki – mogę powiedzieć jedno- żyję normalnie, znacznie lepiej niż pacjent, który jest dializowany 13 godzin na dobę. Korzystam- pracuje, podróżuje, spotykam się z przyjaciółmi i uprawiam sport- w rozsądny sposób oczywiście. To są takie kwestie, na które zdrowa osoba nie zwraca uwagi, nie myśli o tym, iż życie może być ograniczone, zabrane. Transplantacje pokazuje, iż to życie może powrócić do takiego, jakim żyje normalny człowiek.
Reprezentuje Pan Polskie Stowarzyszenie Sportu po Transplantacji- opowie pan o roli tego stowarzyszenia i sportu w życiu osoby po przeszczepie?
Sport to przełamywanie barier, strachu, motywacja. Pacjenci stają na bieżni, na basenie i dają z siebie wszystko- proszę pamiętać- to ludzie, którzy byli na granicy życia- teraz uczestniczą w Igrzyskach Osób po Transplantacji i zdobywają medale. Takie wydarzenia orgaznizowane są w Polsce, Europie i na całym świecie. To nie medale są najważniejsze. My już zwyciężyliśmy- wygraliśmy życie. Dla mnie to ogromy zastrzyk i motywacja- widzieć, iż są takie same osoby w Polsce, w Europie, na świecie, które żyją z przeszczepionymi narządami, biorą te same leki. To nie musi być sport wyczynowy i nie powinien, ale ta regularna aktywność fizyczna, która wstępuje w naszym życiu buduje poczucie własnej wartości osoby, która jest po przeszczepie, iż ona nie jest gorsza, bo żyje z przeszczepioną nerką czy sercem.
Tym sportem, jako stowarzyszenie pokazujecie, iż „można”, ale też nie kolorujecie tego życia po przeszczepie, głośno mówicie też o tej nieco trudniejszej stronie, lekach, powikłaniach, immunosupresji.
Pacjent też musi wiedzieć, iż będzie wymagał prędzej czy później kolejnego przeszczepienia, iż narząd przeszczepiony nigdy nie jest do końca życia, iż istnieją konsekwencje przyjmowania leków immunosupresyjnych. Ja jako pacjent, który motywuje i wspiera innych i żyje szalenie aktywnie – też mam taką świadomość, iż kiedyś przyjdzie ten czas… Będę czekał na kolejny narząd, być może będę się dializował między jedną, a drugą nerką. Zawsze są też takie pytania, czy będę się mógł po raz kolejny przeszczepić. Ta świadomość jest ważna, ale też nie pozwalamy jej odbierać euforii z życia codziennego, bo to pokazuje, jak transplantacja jest ważna- ratuje życie… Ważne też, by częściej dochodziło do przeszczepów wyprzedzających. To pozwala pacjentom uniknąć używania dializatora. To kolejny aspekt, który pokazuje jak ważne jest promowanie idei transplantacji. W przypadku przeszczepów nerek dawstwo rodzinne to zaledwie 1 na 20.
Statystyki choć przez cały czas niskie względem niektórych krajów- to i tak są coraz lepsze, jest jednak pewna zależność- prawda?
Faktycznie przeszczepiamy coraz więcej, ubiegły rok był pod tym względem rekordowy, ale w drugą stronę jest tak, iż coraz więcej osób potrzebuje tych przeszczepień. Choroby cywilizacyjne, choroby typu covid, infekcje mięśnia sercowego, niedoleczone grypy oraz różnego rodzaju zmutowane wirusy- pacjentów przybywa. Dodatkowo, oczywiście to duży plus- przeszczepów dokonuje się u coraz bardziej skomplikowanych pacjentów. W Poznaniu mamy to szczęście, iż jest wielu wybitnych specjalistów. Od niedawna są także wykonywane przeszczepy płuc. To bardzo ważne dla pacjentów- iż mogą mieć w swoim regionie wykonany zabieg. Wiadomo, iż na dzień dzisiejszy jeżeli chodzi o transplantację nerki- pacjent jedzie tam, gdzie ona jest. Natomiast osoba oczekująca na przeszczep serca, czy płuc- czeka blisko domu, ze swoją rodziną- to bardzo ważna dla pacjenta świadomość i możliwość.
W Polsce od 1995 r. obowiązuje zasada domniemanej zgody na pobranie narządów, mimo to nie zawsze udaje się uszanować decyzje zmarłego.
Najważniejsze i o to nam chodzi, by rodzina znała i respektowała wolę osoby, która zmarła. Także po to się mówi o transplantacji, żeby każda osoba, która funkcjonuje w społeczeństwie miała swoje zdanie na temat transplantacji i ewentualnego darowania narządów po śmierci, bo później pytamy rodzinę nie o to, jaka jest ich wola, tylko jaka była wola zmarłego. To jest bardzo ważne, żebyśmy mieli tę świadomość, przede wszystkim, żeby rodzina osoby, która odeszła ją miała- liczy się wola tego dawcy, tego zmarłego, a nie decyzja rodziny, bo nagle się okazuje ze osoby z rodziny się pojawiają i mówią- my się nie zgadzamy. Wówczas odstępuje się od pobrania, mimo, iż ta osoba nie była zgłoszona w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów Poltransplant.
To częste sytuacje. Wielu krewnych nie wyraża zgody. Z czego wynikają obawy rodziny?
Myślę, iż to są kwestie zaufania do tego, iż lekarze orzekli dobrze śmierć mózgu, niestety co jakiś czas w przestrzeni publicznej pojawiają się nieprawdziwe informacje, iż pobrano narządy u osoby która mogła żyć- to są fałszerstwa i kolejny dowód na to, jak niszczycielskie są te grupy osób, które sprzeciwiają się dokonaniom medycyny- działają na niekorzyść całego społeczeństwa, a w szczególności pacjentów… i to tych u kresu życia! Trzeba to mówić jasno- za każdym razem, kiedy mamy stwierdzoną śmierć mózgu- ta osoba odeszła i każdy musi mieć świadomość, iż postępowanie lekarzy było prawidłowe, wykonane dobrze, profesjonalnie i w pełni należy je akceptować. Negujemy też te stwierdzenia, ze ciało musi być pochowane w całości- tego już jest mniej, ale cały czas tłumaczymy, iż choćby patrząc na to z religijnego punktu widzenia- liczy się dusza, ciało ma role służebną i dostajemy je na życie. Po śmierci ono zostaje i jest takie powiedzenie: Nie zabieraj swoich narządów do nieba, one potrzebne są tutaj na Ziemi.
Jak my wypadamy na tle Europy, jeżeli chodzi o transplantację ?
Jest bardzo dobrze. Jesteśmy na poziomie europejskim i światowym, natomiast wszystkie kraje zmagają się z tym, ze potrzeba więcej dawców- także tych żywych. Ubiegły rok był rekordowy- pierwszy raz przekroczyliśmy 10 procent pobrań od dawców żywych. W Stanach Zjednoczonych, czy krajach skandynawskich to jest 50 procent- wiec tu musimy tez bardzo mocno budować świadomość i to robimy. Uświadamiamy społeczeństwo, iż osoba, która odda nerkę może dalej normalnie żyć. Ponadto żywi dawcy są regularnie badani i niejednokrotnie mówi się, iż szansa wykrycia jakiejkolwiek choroby niezależnej od tego, ze ktoś oddał nerkę jest dużo większa u dawcy, który jest regularnie badany niż u osoby, która się nie bada, bo uważa, iż to niepotrzebne.
O tym mówicie, to uświadamiacie, jako pacjenci, jako członkowie stowarzyszenia. Prowadzicie wiele akcji edukacyjnych – jak one są przyjmowane w społeczeństwie?
Świadomość w społeczeństwie wzrasta, akceptacja promocji transplantacji też. Zawsze wspominam, iż każdy z nas może sam potrzebować przeszczepu- z jednej strony możesz być dawca, a z drugiej biorcą. Statystyki mówią, iż sześć razy częściej można zostać biorcą niż dawcą. Ktoś dzisiaj powie- jestem zdrowy, młody, mnie to nie dotyczy. Nigdy nie możemy być pewni- u każdego może dojść do zapalenia mięśnia sercowego, ujawnią się powikłania po niedoleczonej grypie i nagle się okazuje, iż człowiek jest u kresu życia, a jeżeli serce się nie znajdzie – umiera. Są oczywiście możliwości podtrzymania pacjenta czekającego na transplantację serca – to się skutecznie robi w szpitalu przy ulicy Długiej w Poznaniu. Trzeba mieć jednak świadomość, iż choćby najlepsi lekarze nie są w stanie w ten sposób leczyć w nieskończoność. Wówczas, jeżeli dawca się nie znajdzie to życie zostaje przedwcześnie zabrane- zupełnie niepotrzebnie. Podałem przykład serca, ale ta sama sytuacja jest w przypadku płuc, czy wątroby. Trochę inaczej jest w przypadku nerki- tutaj pacjentów ratują dializy, ale to też jest czasowe rozwiązanie, które jest czasochłonne i kosztowne. Dlatego mówimy o transplantacjach. Promujemy te ideę, żeby coraz więcej osób mogło być ratowane. Promocja transplantacji to jest inwestycja w przyszłość.
To po to są te kampanie, te akcje edukacyjne, by budować tę świadomość w społeczeństwie, nie bać się rozmawiać o śmierci, tak by każdy miał zdanie na temat transplantacji- choćby najmłodsi- to widać kiedy prowadzicie, jako pacjenci zajęcia w szkołach, czy podczas organizowanego od niedawna Forum Młodych, które odbywało się w Gdańsku, potem w Szczecinie- tysiące uczniów spotkało się z zespołami transplantacyjnymi oraz osobami po przeszczepieniu.
Nastolatki to jest ta grupa, na której nam zależy. Ci młodzi ludzie będą kiedyś podejmowali te decyzje i od początku ich dorosłego życia warto budować te świadomość, bo mamy już przykłady osób, które uczestniczyły w spotkaniach na temat transplantacji i później np. umierały w skutek nieszczęśliwego wypadku. Wówczas były takie sytuacje, iż rodzina powiedziała „tak”, bo ta młoda osoba uczestniczyła w spotkaniu w szkole i miała tę wiedzę i taka była jej wola, by te narządy oddać.
Kolejnym ważnym wydarzeniem jest organizowany w Warszawie „Bieg po nowe życie” promujący transplantologię. Od lat jest pan w komitecie organizacyjnym tego wydarzenia.
To w tej chwili największy projekt promujący transplantologię w Polsce. Po raz pierwszy odbył się w 2011 roku i teraz jest kontynuowany. Teraz to już całoroczny projekt, który nie ogranicza się tylko do działań w Wiśle czy w Warszawie. Mamy sztafety lekarzy, pacjentów, przedstawicieli mediów, osób publicznych, uczniów szkół. Ponadto od 13 lat organizuje we Wrześni z władzami miasta protransplantacyjny rajd rowerowy dla 6 tysięcy osób.
To jest gazeta, którą czytają przede wszystkim lekarze. Czy jest coś, co chcą państwo jako pacjenci przekazać lekarzom?
Mamy wielką wdzięczność za to, iż jest wokół nas mnóstwo fantastycznych ludzi, zaangażowanych pasjonatów medycyny, którzy walczyli i cały czas walczą o nasze życie, żebyśmy mogli się przeszczepić. My jako pacjenci wyrażamy ogromną wdzięczność, iż jesteśmy zaopiekowani i pod tą stałą profesjonalną opieką możemy czerpać z życia, być w społeczeństwie. Możemy po prostu żyć. Ogólnopolski Dzień Transplantacji to okazja, by każdy uświadomił sobie, iż mamy dar, który możemy ofiarować drugiemu człowiekowi po naszej śmierci i ten dar może uratować życie choćby nie jednego człowieka, a wielu ludzi.
Rozmawiała Maria Kaczorowska
