Przekazaliście 11 milionów złotych! Adaś Iwanejko ma przejść terapię genową w Dubaju, oby lek zadziałał

Wielomiesięczny wyścig z czasem wszedł w decydującą fazę. 2 listopada z lotniska w Warszawie wyleciał do Dubaju 13-letni Adaś Iwanejko z Woli Małej wraz z rodzicami. W klinice w Zjednoczonych Emiratach Arabskich chłopiec ma przejść nowatorską terapię genową. Wyjazd doszedł do skutku mimo braku pełnej kwoty na koncie zbiórki – stan zdrowia nastolatka nie pozwalał na dalsze odkładanie decyzji.Czytaj też: Zima może uderzyć już za kilka dni. W prognozach śnieg i mrózBatalia o uratowanie sprawności 13-latka z Woli Małej pod Biłgorajem trwa od ponad półtora roku. Adaś walczy z dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD) – rzadką chorobą genetyczną prowadzącą do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni.Jedyną szansą na zatrzymanie rozwoju schorzenia jest nowatorska terapia genowa. Warunek zakwalifikowania pacjenta jest jednak bezwzględny: lek musi zostać podany w momencie, gdy dziecko jest w stanie poruszać się samodzielnie. Każdy kolejny tydzień zwłoki i postępujące osłabienie mięśni mogły bezpowrotnie zamknąć chłopcu drogę do leczenia.Zbiórka pełna determinacji i wsparcie fundacjiPoczątkowo cel zbiórki szacowano na 16 mln zł w związku z planowanym wyjazdem do ośrodka w Bostonie (USA). Ostatecznie kwotę zredukowano do około 3,5 mln dolarów (ponad 13 mln zł) po zakwalifikowaniu chłopca na terapię genową w Dubaju.W akcję pomocy zaangażowały się tysiące mieszkańców powiatu biłgorajskiego, zamojskiego, parczewskiego, a także innych miejscowości w całym regionie. W ramach zbiórki organizowano m.in. akcję „Kup Jaśka dla Adaśka”, pikniki charytatywne, maratony Zumby oraz kwesty. Pomoc niosły także indywidualne wyzwania – Damian Błaszyk przepłynął 100 km po biłgorajskim zalewie, grupa sportowców zdobyła 55 tatrzańskich dwutysięczników, a nastoletni Kacper Misiarz pojechał rowerem do Pragi. Łącznie na kontach zbiórki udało się zgromadzić ponad 10 mln zł. W ubiegłym tygodniu niezwykle istotną decyzję podjęła Fundacja Siepomaga, przeznaczając 600 tys. zł ze środków statutowych (pochodzących z 1,5% podatku) na uzupełnienie brakującej kwoty wymaganej do rozpoczęcia procedury medycznej. Ponadto lokalne biuro podróży ufundowało rodzinie bilety lotnicze.Wylot z luką w budżecieMimo ogromnego wsparcia, wylot nastąpił przy niepełnym budżecie. Jak podkreśla rodzina, była to pierwsza sytuacja, w której pacjent udał się na tę terapię bez zgromadzenia 100 procent wymaganych środków. Decyzja przyspieszyła ze względu na pogarszający się stan zdrowia chłopca, który coraz częściej musi korzystać z wózka inwalidzkiego.– Jesteśmy na lotnisku! To najważniejsza podróż w naszym życiu, trzymajcie kciuki, módlcie się za nas, by wszystko się udało! Pozdrawiamy serdecznie i dziękujemy, to tylko dzięki VAM jest to możliwe – przekazali rodzice Adasia tuż przed startem samolotu.Pomoc wciąż potrzebnaSam wylot i podanie preparatu nie kończą procesu terapeutycznego. Pobyt w dubajskiej klinice obejmuje szczegółowe badania kwalifikacyjne, aplikację leku, wielotygodniową obserwację medyczną oraz późniejszą rehabilitację.Zbiórka środków oraz licytacje charytatywne będą kontynuowane. Najbliższą okazją do wsparcia akcji w regionie będzie m.in. Charytatywny Bieg Niepodległości organizowany przez stowarzyszenie Biłgoraj Biega. Organizatorzy i bliscy apelują o dalsze wpłaty, które pozwolą pokryć pełne koszty leczenia rehabilitacji 13-latka po powrocie z Dubaju.