Rodzice dzieci chorych na DMD apelują do polskiego rządu. „Pomóżcie nam”

Rodzice dzieci cierpiących na dystrofię mięśniową Duchenne'a skierowali apel do premiera Donalda Tuska i członków Rady Ministrów z prośbą o pomoc w kosztownym leczeniu. - Nie pozwólcie, by polskie dzieci umierały tylko dlatego, iż urodziły się w niewłaściwym kraju, w niewłaściwym systemie – apelują. Na naszym portalu niejednokrotnie już informowaliśmy o różnych akcjach charytatywnych organizowanych z myślą o Kubusiu i Adasiu Strugińskich. To dwaj bracia, którzy zmagają się z dystrofią mięśniową Duchenne'a.

Mali mieszkańcy Skierniewic, których rodzice Karolina i Michał Strugińscy pochodzą z gminy Łyszkowice, nie są jedynymi dziećmi w Polsce walczącymi z tą ciężką chorobą genetyczną. Na podanie niezwykle kosztownej terapii genowej czeka kilkanaścioro dzieci. Ich rodzice skierowali pismo do polskich władz.

[facebook:https://www.facebook.com/adasikubuskontradmd/posts/pfbid0hwSSgfNvKNsfBTU81qjxY1YaSfChjdok1JVb4L51AgQhDisFVguXk9yGZ5JRocfBl]

Jak wskazują w apelu, dystrofia mięśniowa Duchenne'a to brutalna choroba, która zabiera wszystko, krok po kroku, dzień po dniu: najpierw siłę, potem możliwość chodzenia, samodzielnego oddychania, a w końcu – życie.

- W Polsce ponad dwadzieścioro dzieci i ich rodziny trzymają się ostatniej nadziei &