Samodzielne macierzyństwo i autyzm

1 tydzień temu

Anna Lipiak – niezwykła kobieta, matka i koordynatorka kampanii „Ważni i Widoczni”. Na co dzień samodzielnie wychowuje autystyczne dziecko. To nie tylko osoba z bogatym bagażem doświadczeń, ale także prawdziwy promotor zrozumienia i akceptacji dla wszystkich, którzy potrzebują wsparcia na swojej drodze. Jej życiowe doświadczenie i determinacja sprawiły, iż dla wielu stanowi ona inspirację.

„Byłam pewna, iż dam radę. Wiedziałam, iż samodzielne macierzyństwo nie będzie łatwe, ale wierzyłam, iż po urlopie wrócę do pracy, którą kochałam. Chciałam się rozwijać, budować swoją przyszłość zawodową i jednocześnie dać mojemu dziecku to, co najlepsze. Nie przewidziałam jednak, jak bardzo moje życie się zmieni.

Gdy usłyszałam diagnozę: autyzm, poczułam, jakby ktoś zburzył wszystkie moje plany. To nie było tylko słowo, to była wizja przyszłości, której się nie spodziewałam i której się bałam. Moje dziecko nigdy nie będzie w pełni samodzielne. Nie będzie miało życia, jakie dla niego wymarzyłam – pełnego podróży, pasji, przyjaźni, miłości. Poczułam rozdzierający ból i niewyobrażalny strach.

Chciałam wrócić do pracy, ale gwałtownie zrozumiałam, iż to prawie niemożliwe. Opieka nad dzieckiem z autyzmem to nie tylko miłość i cierpliwość – to całodobowa gotowość, tysiące wizyt u specjalistów, terapie, godziny spędzone na próbach nauczenia podstawowych rzeczy. Praca? Rozwój? Moje ambicje? Wszystko musiałam odłożyć na bok.

Nie mogłam się z tym pogodzić. Byłam wściekła. Nie na moje dziecko – nigdy na niego. Byłam zła na świat, na los, na niesprawiedliwość. Na to, iż muszę wybierać między byciem matką a byciem sobą. Najgorsze są noce. Wtedy myśli nie dają spokoju. Co będzie, gdy mnie zabraknie? Gdy będę stara, chora, bez sił? Kto się nim zajmie? Czy ktoś będzie go kochał, rozumiał, cierpliwie tłumaczył świat, tak jak ja to robię każdego dnia?

Czasami wyobrażam sobie przyszłość i nie widzę w niej niczego poza strachem. Boję się, iż nikt nie będzie chciał mu pomóc. Że zostanie sam, zagubiony w świecie, który nie jest dla niego łaskawy. Nie mam gotowych odpowiedzi. Nie wiem, jak będzie. Ale wiem jedno – każdego dnia wstaję i walczę. Dla mojego dziecka. Dla siebie.

Może ten tekst przeczyta ktoś, kto przeżywa to samo. Kto czuje ten sam strach, tę samą samotność. Chcę powiedzieć: nie jesteś sam. Twoje emocje są prawdziwe, masz prawo do gniewu, smutku, zmęczenia. Ale masz też prawo do wsparcia. Szukaj go. Mów głośno o tym, co czujesz. Bo choć samotność bywa przytłaczająca, nie możemy dać się jej pokonać. Jednego dnia jest trudniej, innego odrobinę łatwiej. Ale wciąż idziemy naprzód. I tylko to się liczy” – Anna Lipiak.

……………………………………………………………………………………………………..

Rozmowa z Panią Anną Lipiak, w trakcie której dowiedzieliśmy się z jakimi wyzwaniami musi się ona mierzyć na co dzień oraz w jaki sposób pomaga innym rodzicom odnaleźć się w tej trudnej rzeczywistości, z pewnością zasługuje na uwagę.

Gazeta Lubońska: Jakie konkretne trudności napotykają Państwo na co dzień jako rodzice i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami?

Anna Lipiak: W momencie, kiedy rodzice i opiekunowie OzN dostają do ręki diagnozę dziecka lub podopiecznego, zaczyna się zderzenie z rzeczywistością. System jest tak skonstruowany, iż rodzice muszą szukać na własną rękę specjalistów opieki medycznej i rehabilitacyjnej oraz terapeutycznej. Mierzymy się też z trudnym wyborem odpowiedniej placówki edukacyjnej, która nie zawsze jest dostosowana do potrzeb naszych dzieci. Nie możemy także liczyć na pomoc wykwalifikowanej kadry, gdyż ciągle brakuje odpowiednio przeszkolonych nauczycieli i terapeutów. Placówki nie są doposażane we adekwatny sprzęt, niezbędny w codziennym procesie rehabilitacyjno – terapeutycznym.

Rodzice nie są w stanie korzystać z elastycznych godzin pracy, gdyż pracodawcy nie dają takich możliwości. Większość z nas musiała zrezygnować z kontynuowania karier zawodowych, by towarzyszyć swoim dzieciom w procesie edukacji i terapii, a przede wszystkim sprawować odpowiednią opiekę, która z reguły nie kończy się pójściem dziecka spać. Czuwamy również nad nimi w nocy. Często jesteśmy niewyspani i wyczerpani w ciągu dnia, bez możliwości zwykłego odpoczynku.

Gazeta Lubońska: Czy mogłaby Pani opisać, jakie emocje towarzyszą Państwu w codziennym życiu i jak wpływają one na Wasze samopoczucie?

Anna Lipiak: Jest to mieszanka różnych emocji. Najczęściej jesteśmy po prostu zmęczeni, bezsilni wobec niepełnosprawności naszych dzieci i podopiecznych. Nie brakuje oczywiście miłości do nich i euforii z każdego, choćby najmniejszego postępu, jednak przeważa uczucie strachu i lęku o ich przyszłość. Czujemy rozgoryczenie wobec zawiłości systemu, który odbiera nam godność bycia po prostu rodzicem. Żyjemy w ciągłym stresie z powodu licznych obaw o rezultaty kolejnych komisji orzekających, o finanse niezbędne do życia oraz kontynuowania rehabilitacji i terapii, a także opłacania prywatnych placówek edukacyjnych. Czujemy się wyizolowani ze społeczeństwa, tracimy przyjaciół, znajomych, rozpadają się nasze związki. Często nie mamy czasu dla siebie i na realizowanie własnych pasji i marzeń. Z czasem prowadzi to do wypalenia rodzicielskiego. Pojawiają się problemy zdrowotne, zarówno psychiczne, jak i fizyczne. Wielu rodziców popada w depresję. Wiedzą, iż potrzebują pomocy specjalisty, ale wstydzą się przyznać i cierpią w milczeniu.

Gazeta Lubońska: Jakiego rodzaju wsparcie (emocjonalne, praktyczne) byłoby dla Państwa najbardziej pomocne?

Anna Lipiak: Pierwsza adekwatna pomoc powinna być nam udzielona z chwilą wręczenia diagnozy dziecka lub podopiecznego. W parze powinno iść kompleksowe wsparcie zarówno dla dziecka, jak i dla rodzica, począwszy od opieki psychologicznej po opiekę wytchnieniową. Nam rodzicom i opiekunom należy się odpoczynek, byśmy mogli nabrać sił w choć niewielkim stopniu. Ważne jest nie tylko zdrowie naszych dzieci i podopiecznych, ale również i nasze. System nas nie wspiera, nie młodniejemy, a starzejemy się i w dalszym ciągu w wielu aspektach wyręczamy nasze państwo. Nasze dzieci przecież dorastają i stają się dorosłymi osobami z niepełnosprawnością, a my będziemy w przyszłości seniorami potrzebującymi opieki.

Gazeta Lubońska: Jakie działania lub inicjatywy mogłyby przyczynić się do poprawy sytuacji rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami w Luboniu?

Anna Lipiak: Bardzo dobrą inicjatywą byłoby utworzenie lokalnej grupy wsparcia dla rodzin OzN, gdzie rodzice i opiekunowie mieliby przestrzeń do wzajemnej wymiany doświadczeń, a także mogliby skorzystać z pomocy odpowiednich specjalistów, z zakresu psychologii i psychoterapii. Byłaby to świetna okazja do integracji środowiska rodzin z niepełnosprawnością w tle, by w końcu przestali czuć się odrzuceni i osamotnieni w naszej lokalnej społeczności.

Warto również pomyśleć o szkoleniach dla placówek medycznych, edukacyjnych, szkół i przedszkoli, w zakresie zwiększenia świadomości o potrzebach osób z niepełnosprawnościami i ich rodziców i opiekunów. Odpowiedni dialog pomiędzy nauczycielami, pedagogami, terapeutami, lekarzami pierwszego kontaktu i rodzicami jest niezbędny w prawidłowym procesie edukacyjno – terapeutycznym.

Gazeta Lubońska: Podczas sesji Rady Miasta Lubonia w dniu 13 marca br. podjęto kilka uchwał dotyczących wdrożenia programów dla osób z niepełnosprawnościami „Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością” oraz Gminny Program Osłonowy „Korpus Wsparcia Seniorów”. Te inicjatywy mają na celu zwiększenie wsparcia dla najbardziej potrzebujących mieszkańców. Czy te programy są w rzeczywistości pomocne?

Anna Lipiak: Programy asystenckie dla osób z niepełnosprawnościami i dla seniorów to bardzo dobra inicjatywa. Warto podkreślić, iż nie są one obowiązkowe dla wszystkich samorządu. Każdy samorząd podejmuje decyzję, czy przystępuje do programów. Tym bardziej cieszy, iż władze Lubonia dostrzegły potrzeby mieszkańców, zwłaszcza osób z niepełnosprawnościami i seniorów. Chciałoby się, żeby każda gmina i miasto wychodziło z taką inicjatywą naprzeciw.

Gazeta Lubońska: W jaki sposób my jako redakcja lokalnie wydawanego czasopisma możemy Państwu pomóc?

Anna Lipiak: Zależy nam na nagłaśnianiu historii, które realnie pokazują, z czym zmagamy się na co dzień. Ważne jest również wskazywanie wad w przepisach systemowych i propozycji ich rozwiązania. Niech rodziny OzN przestaną być anonimowe i niech stanowią przykład dla pozostałych, iż można czerpać euforia z życia pomimo wielu trudów. Powinny się również pojawić publikacje eksperckie, jako porady i skuteczne wsparcie w rozwiązywaniu licznych spraw wynikających z zawiłego prawa i skomplikowanych przepisów.

Gazeta Lubońska: Jest Pani koordynatorem kampanii „Ważni i Widoczni”. Co chciałaby Pani przekazać lubońskiej społeczności?

Anna Lipiak: Tak, kampania „Ważni i Widoczni”, którą koordynuję, ma na celu zwiększenie świadomości społecznej, co do wyzwań przed jakimi stają i problemów z jakimi borykają się rodzice i opiekunowie OzN i same osoby z niepełnosprawnościami. Wykorzystując media społecznościowe, docieramy do szerokiego grona odbiorców, by w ten sposób przybliżyć innym jakie są nasze codzienne zmagania. Ostatecznie ma to na celu poprawę sytuacji prawnej i socjalno-bytowej wszystkich rodzin OzN w całej Polsce. W ramach kampanii sieciujemy różne organizacje pozarządowe i samorzeczników, zajmujących się problematyką osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów. Organizujemy warsztaty, konferencje, szkolenia, zarówno w formie online jak i stacjonarnie. Staramy się także pozyskiwać patronaty lokalnych samorządów czy miast. Ostatnio pozyskaliśmy honorowy patronat Burmistrza Miasta Luboń, za co serdecznie dziękujemy. Niech rodzice i opiekunowie staną się wreszcie ważni i widoczni dla systemu i wyjdą z cienia swoich dzieci i podopiecznych, dla których są całym światem. Czas, by świat dowiedział się o nas i respektował nasze prawa i postulaty.

Gazeta Lubońska: Dziękuję za rozmowę i życzę siły i determinacji do dalszych działań.

(red.)