1 dzień temu
Czy osoba z niepełnosprawnością może żyć niezależnie, jeżeli każdego dnia potrzebuje pomocy drugiego człowieka? Czy korzystanie z asystenta osobistego, pomocy rodziny, technologii wspomagających albo dostępnego transportu oznacza, iż nie jest samodzielna? A może właśnie w takim myśleniu tkwi jeden z największych błędów w rozumieniu niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami?
Przez lata samodzielność często kojarzyliśmy z prostą zasadą: im więcej potrafisz zrobić bez niczyjej pomocy, tym bardziej jesteś niezależny. Tyle iż życie osób z niepełnosprawnościami pokazuje, iż rzeczywistość jest znacznie bardziej skomplikowana. Niezależność nie musi oznaczać wykonywania wszystkiego własnymi rękami. Znacznie ważniejsze jest to, kto podejmuje decyzje dotyczące mojego życia.
Niezależność nie jest konkursem samodzielności
Można przecież być osobą bardzo sprawną fizycznie, a jednocześnie mieć niewielki wpływ na swoje życie. Ktoś inny może decydować, gdzie mieszkamy, z kim się spotykamy, kiedy wychodzimy z domu albo na co przeznaczamy własne pieniądze. Z drugiej strony osoba wymagająca dużego wsparcia może bardzo świadomie decydować o swoim życiu, relacjach, pracy, zainteresowaniach czy sposobie spędzania wolnego czasu.Dlatego niezależnego życia nie powinniśmy mierzyć liczbą czynności wykonywanych bez pomocy. Ważniejsza jest sprawczość – możliwość podejmowania decyzji i realizowania własnych wyborów.
To zmienia perspektywę. Pytanie co potrafisz zrobić sam? przestaje być najważniejsze. Znacznie ważniejsze staje się pytanie: jak chcesz żyć?
Pomoc nie musi oznaczać zależności. Potrzebowanie pomocy drugiego człowieka nie musi odbierać człowiekowi niezależności. Wręcz przeciwnie – odpowiednio zorganizowane wsparcie może ją umożliwiać.
Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami wskazuje na prawo do życia w społeczności, wyboru miejsca zamieszkania oraz korzystania z usług wsparcia, w tym z asystencji osobistej. Ich celem nie jest przejęcie życia osoby z niepełnosprawnością, ale umożliwienie jej funkcjonowania na równych zasadach z innymi.Dobry asystent nie powinien więc decydować za człowieka. Powinien pomóc mu zrobić to, czego sam z powodu niepełnosprawności nie może wykonać. Różnica może wydawać się niewielka, ale w praktyce jest ogromna.
Najpierw pytanie: jak chcę żyć?
Budowanie niezależnego życia warto zacząć nie od listy ograniczeń, ale od własnych potrzeb i planów. Czy chcę mieszkać sam? Z partnerem? Z rodziną? Chcę pracować, studiować, podróżować, chodzić do kina, na koncerty, spotykać się ze znajomymi? Jak chcę spędzać wolny czas? Kto może mi pomagać i w jakich sytuacjach?Dopiero później pojawia się pytanie, jakiego wsparcia potrzebuję, żeby te plany rzeczywiście stały się możliwe.To ważne, bo łatwo jest zbudować system wokół tego, co osoba z niepełnosprawnością może zrobić. Znacznie trudniej – i znacznie ciekawiej – zbudować go wokół tego, jak chce żyć.
Asystencja osobista, mieszkanie i technologia
Jednym z najważniejszych elementów niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami jest bez wątpienia asystencja osobista. Jej sens nie polega przecież na tym, żeby ktoś żył za nas. Chodzi o takie wsparcie, które pozwala człowiekowi zachować wpływ na własne decyzje i realizować codzienne plany.Podobnie jest z mieszkaniem. Niezależność nie zaczyna się i nie kończy na posiadaniu własnych kluczy. Chodzi również o możliwość wyboru miejsca, w którym chcemy mieszkać, osoby, z którą chcemy mieszkać, a także o swobodę organizowania własnego dnia. Ogromne znaczenie ma także technologia. Komputer, telefon, komunikator, sterowanie głosem czy urządzenia wspomagające poruszanie się i komunikację nie powinny być traktowane wyłącznie jako gadżety. Dla wielu osób mogą być narzędziami zwiększającymi niezależność, komunikację i możliwość uczestniczenia w życiu społecznym.
Coraz większą rolę odgrywa także sztuczna inteligencja. Dla osoby z niepełnosprawnością może stać się kolejnym narzędziem wspierającym codzienne funkcjonowanie – pomagać w komunikacji, redagowaniu tekstów, wyszukiwaniu informacji, planowaniu podróży, organizowaniu dnia czy obsłudze różnych cyfrowych usług. Może także ułatwiać korzystanie z komputera osobom, dla których tradycyjne sposoby obsługi urządzeń są trudne lub niedostępne. AI nie zastępuje człowieka, ale może sprawić, iż niektóre rzeczy staną się po prostu łatwiejsze do wykonania. Pamiętajmy jednak, iż im więcej powierzamy AI, tym ważniejsze stają się prywatność, bezpieczeństwo i kontrola nad tym, jakie informacje przekazujemy systemom. Nie każda odpowiedź wygenerowana przez sztuczną inteligencję musi być prawdziwa, kompletna czy dostosowana do indywidualnej sytuacji. Szczególnej ostrożności wymagają informacje dotyczące zdrowia, finansów czy danych osobowych. Dlatego AI może być dobrym wsparciem, ale nie powinno odbierać człowiekowi prawa do samodzielnego myślenia, podejmowania decyzji i sprawdzania informacji.
Technologia ma służyć człowiekowi, a nie człowiek technologii. o ile sztuczna inteligencja pomaga mi coś napisać, zaplanować, zrozumieć czy załatwić, zwiększa moje możliwości. o ile jednak zaczyna decydować za mnie, bez mojego udziału i kontroli, może stać się kolejną formą zależności.
Niezależne życie nie kończy się na domu
Czasami niezależność osoby z niepełnosprawnością sprowadzamy do tego, czy poradzi sobie we własnym mieszkaniu. Tymczasem życie toczy się również poza domem. To wyjście do restauracji, biblioteki, kina albo teatru. To koncert, spotkanie ze znajomymi, załatwienie sprawy w urzędzie, udział w wydarzeniu lokalnym czy zwyczajny spacer. To również podróż – zorganizowanie przejazdu, znalezienie dostępnego hotelu, pokonanie lotniska czy poradzenie sobie w miejscu, którego wcześniej nie znamy.Dlatego warto zmienić pytanie. Nie czy osoba z niepełnosprawnością może tam pojechać?, ale czego potrzebuje, żeby móc pojechać tam, gdzie chce?
Rodzina powinna być rodziną
Rodzina często jest pierwszym i najważniejszym systemem wsparcia. Pomaga, kiedy brakuje dostępnych usług, asystenta czy odpowiednich rozwiązań. Bywa jednak, iż właśnie na rodzinę przerzucamy niemal cały ciężar organizowania życia osoby z niepełnosprawnością.A przecież rodzina powinna być rodziną, a nie całodobowym systemem opieki.Rodzice, partner czy rodzeństwo mogą pomagać z miłości i bliskości, ale człowiek powinien mieć również możliwość korzystania ze wsparcia spoza rodziny. To ważne zarówno dla niego, jak i dla jego bliskich. Niezależność nie oznacza przecież odrzucenia rodziny. Oznacza możliwość budowania życia, w którym rodzina jest jego częścią, a nie jedynym rozwiązaniem wszystkich problemów.
A co, o ile potrzebuję bardzo dużo pomocy?
I tutaj dochodzimy do kwestii, która chyba najlepiej pokazuje, czym naprawdę jest niezależne życie. Co z osobą, która potrzebuje pomocy przy ubieraniu się, jedzeniu, przemieszczaniu, korzystaniu z toalety czy wykonywaniu codziennych czynności? Czy może być niezależna?
Tak.Może potrzebować bardzo dużo pomocy fizycznej, a jednocześnie samodzielnie decydować, gdzie chce mieszkać, z kim się spotykać, czego się uczyć, gdzie pracować, dokąd podróżować i jak spędzać wolny czas.Można potrzebować pomocy przy wykonaniu czynności, ale nie potrzebować kogoś, kto będzie podejmował za nas decyzje. To właśnie sprawczość jest jednym z najważniejszych elementów niezależnego życia.
Nie musimy robić wszystkiego sami
Współczesne podejście do niezależnego życia coraz częściej opiera się na prostym założeniu: człowiek nie musi robić wszystkiego sam, żeby być samodzielny. Może korzystać z asystenta, technologii wspomagających, dostępnego mieszkania, transportu czy pomocy w komunikacji. Może potrzebować wsparcia przy planowaniu albo wykonywaniu określonych czynności. Nie oznacza to porażki.Wręcz przeciwnie. Umiejętność korzystania z dostępnych narzędzi i ludzi może być właśnie przejawem świadomego budowania własnej niezależnościPrzecież osoba bez niepełnosprawności również korzysta z pomocy innych. Zamawia taksówkę, korzysta z aplikacji, wynajmuje fachowca, prosi kogoś o pomoc albo kupuje urządzenie, które ułatwia jej życie. Dlaczego więc osobie z niepełnosprawnością mielibyśmy odmawiać prawa do korzystania ze wsparcia?
Samodzielność nie oznacza samotności
Niezależne życie nie jest życiem bez pomocy. Nie jest też udowadnianiem wszystkim dookoła, iż dam sobie radę ze wszystkim. To przede wszystkim prawo do decydowania o własnym życiu, dokonywania wyborów i uczestniczenia w życiu społecznym na równych zasadach. Czasami oznacza to wykonywanie wielu rzeczy samodzielnie. Innym razem – korzystanie z pomocy drugiego człowieka. Jedno i drugie może prowadzić do tego samego celu: życia, które naprawdę należy do nas.
Dlatego może powinniśmy przestać pytać osoby z niepełnosprawnościami: Co potrafisz zrobić sam? i zacząć pytać: Jak chciałbyś żyć i czego potrzebujesz, żeby było to możliweTo drugie pytanie otwiera znacznie więcej drzwi. Także tych, których wcześniej choćby nie zauważaliśmy.
A jak Wy rozumiecie niezależne życie? Czy – Waszym zdaniem – można być naprawdę samodzielnym, jednocześnie potrzebując codziennej pomocy drugiego człowieka? I czego najbardziej brakuje dziś osobom z niepełnosprawnościami, aby mogły powiedzieć: To jest moje życie i to ja o nim decyduję?
