Wczoraj, 28.02. był Dzień Chorób Rzadkich. Chcemy nagłośnić sytuację rodzin, które zmagają się z rza…

Wczoraj, 28.02. był Dzień Chorób Rzadkich. Chcemy nagłośnić sytuację rodzin, które zmagają się z rzadko diagnozowaną chorobą swojego dziecka.

Dzisiejszy tekst przygotowała Edyta Skolasińska, mama chłopca z ultrarzadką chorobą, autorka podcastu @bezinstrukcjipl

„Przez 21 tygodni byłam mamą “zdrowego chłopca”.

A przynajmniej tak myślałam.

Słyszałam bicie jego serca.

Widziałam rączki i nóżki.

Miał wybrane imię i plan na przyszłość.

Taki, w którym nie mieściło się to, co naprawdę miało go spotkać.

09.06.2021 poszłam na kolejne badanie prenatalne. Myślałam, iż to formalność. Zwykła procedura, którą trzeba przejść. Okazja, by po raz kolejny spotkać się z kimś, na kogo tak bardzo się czeka.

Nie sądziłam, iż coś mnie zaskoczy.

A jednak…

Okazało się, iż nigdy nie byłam mamą zdrowego chłopca.

Badanie USG wykazało pierwsze nieprawidłowości. Dowiedzieliśmy się o tym na samym końcu. Zaraz po tym, jak nasze dziecko zostało przedstawione w samych superlatywach. Choć wszystko było jasne od początku.

Łzy wzruszenia zastąpił płacz rozpaczy i cała gama emocji, których żaden rodzic nigdy nie powinien czuć. Chcieliśmy coś zrobić, poznać rokowania. A mogliśmy tylko czekać. 9 tygodni. Na rezonans magnetyczny, który – według słów lekarki – miał być jedynie “informacją dla lekarzy, jak bardzo mają się postarać, żeby uratować dziecko, w przypadku powikłań ciążowych, czy okołoporodowych”. Czyli innymi słowy o tym, czy nasz syn zasługuje na to, by żyć.

Wyniki rezonansu przyszły mailem. Jedno zdanie z załącznikiem. Bez słowa wyjaśnienia. Tam padły pierwsze przypuszczenia, z których wtedy nie rozumieliśmy nic.

Zostaliśmy sami.

My i wyszukiwarka google, która poprawiała wpisywane przez nas słowo, myśląc, iż popełniliśmy jakiś błąd. Ale to nie my. Tylko los, który nie pozostawił nam wyboru.

Musieliśmy nauczyć się wymawiać nazwę, która od tej pory miała zmienić nasze życie, a później zaakceptować jej sens.

Wkrótce mieliśmy się dowiedzieć, iż ten wariant mutacji wylosowało 6 osób na świecie. Nasza szóstka w totka. Ciężko tu choćby mówić o jakiejś statystyce.

Bycie rodzicem dziecka z ultrarzadką mutacją genetyczną to przede wszystkim ocean wątpliwości. Mnóstwo pytań, na które nie ma odpowiedzi. Nie ma także komu ich zadać, bo wszyscy wzruszają ramionami i bezradnie rozkładają ręce.

To życie z dnia na dzień, a jednocześnie obawa o przyszłość, której towarzyszy mnóstwo niepewności.

Dziś do wielu rzeczy już się przyzwyczailiśmy, ale wciąż są takie, do których przyzwyczaić się nie da. W najtrudniejszych momentach doceniamy każde światełko w tunelu i każdy cień nadziei. A najbardziej to, iż mamy siebie – co wcale nie było takie oczywiste…”

Dla rodziców, którzy mierzą się z diagnozą swojego dziecka przygotowaliśmyPPowitalnik Po to, aby mieli wsparcie na wyciągnięcie ręki. Skorzystaj bezpłatnie: www.powitalnik.pl

Żródło materiału: Stowarzyszenie MUDITA