Zosieńka kontra SMA. PIESZO PO ZDROWIE II już w środę w POZNANIU [FILM] #wykluczenisma

Po pieszym przejściu Polski z Zakopanego na Hel – 1300 km w 56 dni dla Zosi córki Tomka walczącej o najdroższy lek świata Panowie ponownie wyruszyli w Polskę. Tym razem busem, aby odwiedzić miasta, których poprzednio nie było na trasie. Walcza o szansę na zdrowie – terapię genową, która dla Zosi nie jest dostepna w trybie refundacji

www.siepomaga.pl/dla-Zosi

Na mapie trasy jest 40 polskich miast w których również zbierają podpisy pod petycją o zmianę warunków refundacji tego drogiego leku w Polsce .

Pieszo po zdrowie. Od Zakopanego, aż po Hel dla Zosi walczącej z SMA.

Kilka słów o całej historii Zosi

Zosia urodziła się 27 marca 2021 marca, miesiąc wcześniej niż wskazywał termin.
Na początku nic nie wskazywało na to, iż z Naszą Kruszynką będziemy przechodzić piekło.. Nie potrzebowała respiratora – lekarz bardzo fajnie kierował sztabem, we właściwym momencie zostały podane sterydy, co zaowocowało tym, iż Zosia sama oddychała po przyjściu na swiat. Otrzymała 8/9 punktów ze względu na szybszy poród.

Od pierwszych dni życia Zosia była bardzo żywa i już wtedy uśmiechnięta.
Rozwijała się prawidłowo a jedynymi odchyleniami były, powszechna żółtaczka, dość mocno rozlana ciemieniuszka i AZS (początkowo twierdzono, iż to skaza białkowa).

W rodzinie wielka euforia z Córeczki.

Wszelkie zmiany u Malutkiej niwelowane były odpowiednimi kosmetykami dla dzieci, żelazem i witaminą D.

W bardzo szybkim tempie zaczęła reagować na bodźce zewnętrzne, gwałtownie znalazła swój ulubiony kolor, zabawkę, nie było problemów z nie przespanymi nocami.

Naprawdę rozwijała się szybko..
Motoryka również wywindowała w szybkim tempie – myśleliśmy, iż pierwszy krok będzie szybciej postawiony niż osiągnięcie pierwszego roku życia.
Mały śmieszek, zaczepialska mała kochana uśmiechnięta i pogodna istotka

Muszę powiedzieć, iż pomimo braku pobudek w nocy i płaczu, Zosia i tak karmiona była piersią co dokładało mi komfortu w nocy – taki mały egoistyczny wątek

Zosia jest dzieckiem, które nie chciało butli ani smoczka, choćby po podcięciu wędzidełka.

Ani hałas, ani duża ilość ludzi, ani światła, ani nic co mogłoby zakłócić sen, nie przeszkadzało nigdy Malutkiej – mogliśmy spokojnie wyjść z Nią na przyjęcie rodzinne, czy zabrać na ślub. Złote dzieciątko

Po upływie 6-ciu miesięcy Zosia pierwszy raz zachorowała (typowa 3 dniówka).
Jednak nie…
Zosia strasznie osłabła, utraciła siły w nóżkach i brzuszku, przestała przewracać się na brzuszek..
Zgłosiliśmy to do naszego lekarza pediatry – oczywiście co? Obniżone napięcie mięśniowe – najbardziej popularna i wygodna diagnoza.
Zalecona została rehabilitacja.

Znaleźliśmy odpowiednią fizjoterapeutkę z którą znaleźliśmy wspólny język.
Rehabilitacja zawitała w życiu Zosi.
Metoda Wojty – to gama ćwiczeń od których zaczęliśmy. Ćwiczenia Zośka wykonywała książkowo a Dorota – fizjo, dementowała wszelkie większe problemy i uspokajała nas, chwaląc Zosiaka przy każdej możliwej okazji.

Rehabilitacja nie przynosiła większych efektów. Po kilku tygodniach kolejna infekcja, kolejne osłabienie. Wypełnił nas straszny niepokój i strach. Padały pierwsze pytania..
Jednak Zosia była jeszcze „za silna”. Lekarz nie sugerował zlecenia jakichkolwiek badań mimo naszych próśb, twierdząc iż Zosia „ruszy”.
Kolejne tygodnie ciężkiej rehabilitacji..
2 razy w tygodniu u Doroty + codziennie w domu 3 razy dziennie. Koszmar dla dziecka..
Płacz, łzy, krzyk, żal, rozbite serce..
Zaczęły się noce bez snu, w łzach i myślach.. Z nosem w telefonie szukając wskazówek..
Wszystko kierowane w 3 litery
Strach…
Zauważyliśmy drżące dłonie u Zosi..
Zgłosiliśmy to naszej Fizjoterepeutce..
Dorota, która cały czas odrzucała większy problem, zwątpiła.
Pokierowała nas do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy na badania.

W szpitalu.. Infekcja – 9 dni wysokiej temperatury. Jednak udało się pobrać próbki do badań metabolicznych i genetycznych.
Ze szpitala Zosia wychodziła jak laleczka – przelewała się przez ręce jak misiak pluszowy.
Byliśmy bezsilni.

27.03.2022 Pierwsze urodziny Mojej Księżniczki – wielkie święto rodziny

Kolejnego dnia otrzymaliśmy telefon ze szpitala ze zaproszeniem po wyniki badań i na wizytę u Pani Neurolog.

1 kwietnia.. wyjazd z domu.. podróż.. niepokój.. szpital.. wizyta.. DIAGNOZA.. SMA

Życie Zosi zostało wycenione na 9.5 mln zł

Świat zmienił się o 180°..
Nie jestem w stanie opisać uczuć..
Bardzo gwałtownie jednak podjąłem działania..

Zarejestrowanie zbiórki, wszelkie dokumenty, otwarcie subkonta..

Do pomocy zaczęły zgłaszać się osoby z zewnątrz.. Zosia zgromadziła wokół siebie najlepszą Administrację w Polsce. gwałtownie zaczęliśmy działać w terenie i internecie.
Radość z pierwszego 1000 – 10000 – 100000…
Malutka zostawała z Mamą cały czas…

Żyjemy w bardzo małym społeczeństwie, strefa przemysłowa praktycznie zerowa…
Ciężko było gromadzić większe środki..

Pierwsze kiermasze ciast, mecze charytatywne, kwesty pod kościołem…

Wszystko bardzo opornie szło.

Szukanie pomocy w większych miastach, u znanych ludzi.. po troszku ruszyła zbiórka.

W czerwcu podjęliśmy walkę o refundację leku którego Zosia potrzebuje.
Zbieraliśmy podpisy pod petycją..
18czerwca wyjechałem rowerem z Bydgoszczy do Warszawy rowerem z beczką na datki. Beczka oklejona była plakatami innych dzieci – Walczyłem o wszystkie SMAki.
Codziennie promowałem kilka zbiórek.
23 czerwca złożyłem petycje w kancelarii prezydenta RP.
Cała akcja poparta była przez WOŚP i Samego Jurka Owsiaka, który najpierw uwiarygodnił akcję filmikiem a później podpisał rower którym jechałem. Rower trafił na licytację a pieniądze trafiły do beczki..
Wszystkie środki zgromadzone, podzieliłem w równych częściach na wszystkie aktywne zbiórki zbierające na lek ZOLGENSMA.

„ROWEREM PO ZDROWIE”

Zosia stała się bardziej medialna a i nam było łatwiej o kolejne wydarzenia dla Zosi..

Zaczęliśmy organizować kolejne już większe wydarzenia.. koncerty, kina plenerowe , mecz z reprezentacją Artystów Polski, Materiał w sprawie dla reportera, sporo tego…

Pierwszy milion w 3 miesiace.

Aleeee:

W maju do grona administracji trafił Karol – również społecznik, który wcześniej prowadził już też takie zbiórki jak nasza..
ZAPROPONOWAL przejście polski z Zakopanego aż na Hel dla Zosi..
Bez problemów się zgodziłem.
19 sierpnia wyruszyliśmy…
Przemierzyliśmy 1500 km od miasta do miasta po to by zgromadzić pieniądze na lek…
Mijaliśmy wiele miast i 15 października – po 60 dniach wędrówki zawitaliśmy na Helu.
Podczas swojej wędrówki spotkaliśmy wiele wspaniałych ludzi.. zapraszały nas osoby bardzo znane np. Zosia Zaborowska, Jurek Owsiak, Ewa Błaszczyk i wiele innych osób o wielkich sercach.
Cały przemarsz przyniósł ponad 3mln zł na koncie zbiórki Zosi.

„PIESZO PO ZDROWIE”

Podczas trwania akcji „Pieszo Po Zdrowie” w życie weszła refundacja leku o który walczymy..
Warunki jednak zostały tak bardzo rygorystycznie nakreślone, iż żadne dziecko na tamten moment nie mogło skorzystać z programu refundacji..
Zosia, podobnie jak jej 26 kolegów i koleżanek została pominięta ze względu na wiek/inną terapię/ brak diagnozy w programie przesiewowym.
Podjęliśmy decyzję. Organizujemy akcję „Pieszo Po Zdrowie Edycja II”.
Oczywiście celem jest zmiana warunków refundacji.
20 października wyruszyliśmy kamperem w Polskę na kolejne 50 dni z petycją i mnóstwem pomysłów na ratunek wszystkim pominiętym w refundacji dzieciom.
Oczywiście pod sygnaturą siepomaga.pl

Mijamy miasta tworząc punkty z podpisami, które na końcu złożymy do rąk ministra zdrowia.. nie wyznaczamy celu górnego – jak najwięcej.
Po drodze odwiedzamy wszystkie pominięte dzieci, pokazujemy je światu i tworzymy kampanię największą jaka była w Polsce.
Życie 25ciu dzieci jest w naszych rękach.

Zosia czeka na mnie w domu.
Tęsknię
Błagam pomóżcie

Na ten moment Zosia ma 19 miesięcy, 9kg i jest po 5tym podaniu Spinrazy – lek spowalniający postępy choroby podawany w formie punkcji lędźwiowej.
Bardzo bolesne i niekomfortowe dla dziecka.
Zosia nie siedzi, nie raczkuje.
Lek nic nie daje.

Walczymy o terapię genową.
Producent leku mówi :

Górną granicą możliwości przyjęcia TG jest waga 13.5kg.

Czas ucieka a na zbiórce 58% środków potrzebnych na zakup leku.

09.11.2022 będziemy w Poznaniu