2 godzin temu
Nikodem jest jednym z najstarszych chłopców z DMD na Siepomaga.pl! Stan chłopca jest naprawdę bardzo zły… Choroba atakuje i bezlitośnie zabiera małe życie! Zostało naprawdę mało czasu w ratunek – ta zbiórka to jedyna szansa i nadzieja…
Mama Nikodema błaga o Waszą pomoc – nie ma ANI MINUTY do stracenia!„Pani syn umrze. Nie ma ratunku.” Te słowa rozdarły mnie od środka. Stałam sparaliżowana, niezdolna oddychać… Bo jak matka ma przyjąć do wiadomości, iż jej dziecku odmierzono czas? Jak wrócić do domu i spojrzeć synkowi w oczy, wiedząc, iż choroba ma mu odebrać życie?! Dlatego, dziś, gdy jeszcze jest nadzieja, ja nie proszę – ja błagam Was, pomóżcie nam… Inaczej DMD odbierze mi jedynego syna, a ja nie jestem gotowa go stracić!
Historia choroby
Nie dowiedzieliśmy się od razu. Nie od urodzenia i nie wtedy, gdy można było jeszcze zdążyć bez strachu… Nikodem ma dziś 9 lat. Przez pierwsze lata życia rozwijał się jak każde dziecko, we właściwym wieku zaczął siadać, chodzić. Był zwyczajnym, pogodnym chłopcem. Nikt – ani my, ani lekarze – nie podejrzewał, iż w jego ciele rozwija się śmiertelna choroba…
Gdy syn poszedł do pierwszej klasy, wychowawczyni zauważyła, iż odstaje od innych dzieci. Często upadał, nie potrafił skakać, robić pajacyków… Biegał z trudem, gwałtownie się męczył. Przez rok chodziliśmy od specjalisty do specjalisty… Podejrzewano autyzm, który powoduje zaburzenia ruchowe. Diagnoza nie potwierdziła się, a my zostaliśmy… z niczym.
Z czasem było tylko gorzej. Schody stały się przeszkodą nie do pokonania. Nikodem gwałtownie się męczył i płakał, iż bolą go nóżki…. Lekarze byli zdziwieni, jak gwałtownie stan synka się pogorszył. Trafiliśmy do neurologa, który odesłał nas do szpitala… Padło jedno słowo, które odebrało nam oddech: DMD. Ta diagnoza była gorsza niż wszystko, co do tej pory przeżyliśmy.
Czym jest SMD?
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba, na którą cierpią tylko chłopcy… Powoduje stopniowy zanik mięśni, prowadząc do śmierci. Najpierw umierają mięśnie, odpowiedzialne za ruch – chłopczyk siada na wózku inwalidzkim – a potem te, od których zależy przełykanie, mówienie, oddychanie… W ostatnim etapie przykuci do łóżka, oddychający dzięki respiratora, mogą już tylko czekać na najgorsze…Sam Nikoś dowiedział się o chorobie od lekarza podczas sytuacji, która nigdy nie powinna mieć miejsca… Neurolog tłumaczył studentom przy nim, jak postępuje ta choroba i iż kończy się śmiercią. Syn wszystko zrozumiał, przeżył ogromne załamanie. Do dziś nie może pogodzić się z tym, iż jest chory…
DMD do niedawna było chorobą nieuleczalną… w tej chwili to się zmienia, pojawia się coraz więcej metod leczenia, by spowolnić postęp tej strasznej choroby. Ogromną szansą jest terapia genowa. Dostarcza organizmowi gen, odpowiedzialny za produkcję mikrodystrofiny, tym samym powstrzymując śmierć mięśni. To szansa na życie.
Szansa na wyleczenie
Skontaktowaliśmy się ze szpitalem w Dubaju, w którym terapię genową przyjęło już 2 chłopców z Polski. Nikodem może być kolejny! Niestety, mamy bardzo mało czasu… Mniej niż inni. Kiedy dowiedzieliśmy się, iż Nikodem jest chory, miał 8 lat. To naprawdę bardzo późno… A terapię można podać tylko wtedy, kiedy chłopiec jeszcze chodzi samodzielnie. Nikodem już ma ogromny problem z wejściem po schodach. Gdy usiądzie – nie jest w stanie sam wstać. Nie podniesie nóżki, żeby ominąć zaspę czy wejść na chodnik… Choroba atakuje też rączki, pojawiły się przykurcze… Postępuje bardzo agresywnie.
Musimy jak najszybciej uzbierać ogromną kwotę, by ratować synka – terapia genowa przeciw DMD to jeden z najdroższych leków na świecie. Nie mamy lat, by zbierać… Goni nas czas. Mówię synkowi, iż musi być silny, chociaż samej jest mi ciężko. Całe życie naszej rodziny kręci się wokół jednego pytania: czy zdążymy uratować naszego synka? Wizja sparaliżowanego Nikosia wypełnia każdą z naszych myśli…
Choroba postępuje, a my nie mamy środków, by ją zatrzymać. W Was jedyna nadzieja… Innej nie mamy. Proszę, błagam o ratunek, od którego zależy życie mojego syna.
Pomóc dla syna–https://www.siepomaga.pl/nikodem-witczak
