Życie Alanka wyceniono na 17 milionów złotych. "Zrobimy wszystko, by nie doszło do najgorszego, ale potrzebujemy waszej pomocy" [ROZMOWA]

Zdjęcie: foto Gabriela Bieńkowska

Aktualnie udało się zebrać prawie 600 tysięcy złotych. Zbiórka, według informacji na siepomaga.pl, dziś się zakończy. Co dalej?

To akurat jest wyłącznie kwestia polityki strony. Zbiórka będzie kontynuowana automatycznie, dopóki nie uda się zebrać całej kwoty.

Pod koniec lipca opublikowaliście państwo informację, iż tymczasowo wstrzymano dystrybucję leku. Udało się tę kwestię rozwiązać?

Przede wszystkim, to nie jest lek, a terapia genowa, która ma spowolnić lub zatrzymać rozwój choroby. Polega na dożylnym podaniu wirusa AV, który ma zahamować produkcję dystrofiny i pobudzić wytwarzanie mikrodystrofiny - białka, którego organizm Alana w tej chwili sam nie produkuje. Terapia została chwilowo wstrzymana po śmierci chłopca z Brazylii, jednak badania wykazały, iż zgon nie był z nią związany, więc wznowiono jej podawanie. Niestety, mimo wszystko, póki co nikt nie jest w stanie powiedzieć na jak długo to pomoże, ani czy w ogóle pomoże. Trzeba też pamiętać, iż uszkodzeń, które już nastąpiły, nie da się cofnąć. Dystrofia mięśniowa to choroba, której przebieg - podobnie jak w przypadku choćby nowotworów - u każdego może być inny.

Jeżeli u każdego wygląda to inaczej, jak państwo zauważyliście problem? Czy było coś szczególnego, co wzbudziło wasz niepokój?

Na początku zauważyliśmy, iż jest on nieco wolniejszy od innych dzieci. Lekarze zwrócili też uwagę na powiększone łydki, ale myśleliśmy, iż jest to kwestia przykurczonych mięśni Achillesa i pomoże tu fizjoterapia. Potem jednak, gdy Alan poszedł do zerówki, okazało się, iż był najniższy w klasie. Pojechaliśmy do endokrynologa, by zbadać hormony. Po badaniu krwi wyszło, iż miał niezwykle wysokie enzymy wątrobowe. Tutaj już po raz pierwszy się przestraszyliśmy, bo powiedziano nam, iż może być to ostra niewydolność wątroby i od razu skierowali nas do szpitala. Tam pani doktor zauważyła, iż Alan ma problemy z wejściem czy zejściem z łóżka i zaczęła już domyślać się, iż coś jest nie tak z mięśniami. Podczas kolejnych badań wyszło, iż ma również kardiomiopatię, czyli wadę serca charakterystyczną dla dzieci z tą chorobą. Przyszła więc kolej na następną wizytę u specjalisty, tym razem kardiologa w Warszawie. Pani kardiolog, która miała już styczność z kilkoma chorymi osobami, gdy zobaczyła Alana, od razu powiedziała nam swoje podejrzenia. Wysłano jego krew na badania do Niemiec i po dwóch miesiącach oczekiwania dostaliśmy niepodważalny wynik - dystrofia mięśniowa Duchenne'a.

Jak państwo zareagowaliście?

Najpierw było załamanie. Im więcej czytaliśmy o chorobie, jej przebiegu i tym, iż nie ma na nią skutecznego leczenia poza sterydami spowalniającymi proces, tym bardziej byliśmy przerażeni. Płakaliśmy niemal co noc, ale szukaliśmy wszędzie pomocy. Sprawdzaliśmy fora, dzwoniliśmy, pytaliśmy o wszelkie możliwości. W Warszawie zaproponowano nam udział w programie testowym exon skipping, ale Alan się do niego nie kwalifikuje, więc kazano nam czekać - nie wiadomo jak długo. W końcu skontaktowaliśmy się z fundacją MyTomorrow w USA, która pokierowała nas do firmy Sarepta, producenta terapii genowej. Po konsultacji, szpital wysłał nam wycenę i tu nastąpiło kolejne przerażenie - 17 milionów złotych za leczenie. Co więcej, ta kwota obowiązuje zaledwie do 30 września, a potem może ulec zmianie. Udało mi się skontaktować z jedną osobą, której już podwyższono cenę o kolejne 200 tysięcy dolarów.

Koszty rzeczywiście są ogromne, a czas ma znaczenie. Minął ponad rok od diagnozy. Czy choroba postępuje?

Nie ma określonego czasu, w którym należy podać terapię, ale jest jeden wymóg - dziecko musi chodzić. Staramy się utrzymywać tę sprawność, ale tak, Alan jest coraz słabszy. Wchodząc po schodach, musi się trzymać poręczy, wolniej wstaje z łóżka, szybciej się męczy choćby podczas spacerów, coraz częściej narzeka na bóle mięśni i stawów. Prawie każdej nocy masujemy mu nogi po całym dniu.

Alan we wrześniu skończy 7 lat. Większość dzieci w tym wieku bawi się, biega, uczy nowych rzeczy. Jak wygląda u niego kwestia edukacji i kontaktów z rówieśnikami? Czy po wakacjach pójdzie do szkoły?

Teoretycznie powinien pójść do pierwszej klasy, ale zdecydowaliśmy, iż zostanie jeszcze w przedszkolu. Tu ma znajomych i duże wsparcie nauczycieli. jeżeli chodzi o rówieśników, wiele zależy od tego, czy zaakceptują jego „inność”. W naszej okolicy jest niewielu rówieśników, więc spotyka się głównie z kolegami z przedszkola. Próbuje nawiązywać kontakty na placach zabaw, ale od pewnego czasu częściej się wycofuje - dzieci gwałtownie biegają, a jemu trudno dotrzymać kroku. Ma świadomość problemów z równowagą i jeżeli czuje, iż może się przewrócić, rezygnuje z zabawy.

Dystrofia mięśniowa to choroba wymagająca wielu wyrzeczeń. Jak po diagnozie wygląda codzienność waszej rodziny?

Dzień zaczynamy od śniadania. Tutaj musimy zwracać uwagę na to co je Alan - najlepiej jeżeli są to rzeczy wysokobiałkowe, np. twarożek, coś z kurczakiem czy kiełbaska drobiowa. Po śniadaniu przychodzi czas na leki - sterydy, trzy rodzaje leków nasercowych, wapno i osłonowe na jelita. Potem jest chwila wolnego, którą próbujemy mu zająć różnymi zabawami. Po obiedzie mamy 2,5-3 godziny codziennych ćwiczeń fizjoterapeutycznych. Odkąd ćwiczymy, fizjoterapeuci widzą poprawę postawy Alana. Staramy się też raz w tygodniu chodzić na basen, bo pływanie rozluźnia mięśnie. Do tego dochodzą regularne wizyty u lekarzy - co tydzień fizjoterapeuta, neurologopeda, a raz w miesiącu dentysta. Z wiekiem takich wizyt będzie coraz więcej, ale walczymy, by jak najdłużej pozostał sprawny.

Oprócz zbiórki, która jak ustaliliśmy, będzie wciąż trwała na siepomaga.pl, czy będą w najbliższym czasie jeszcze inne okazje, by pomóc Alankowi?

W dniach 22-24 sierpnia odbędzie się turniej piłkarski, który nosi teraz imię śp. Tymka Cholewińskiego, podczas którego będzie trwała zbiórka. Można też dołączyć do grupy na Facebooku, którą przekazali nam właśnie rodzice Tymka, pod nazwą "Tymuś pomaga Alankowi". Często pojawiają tam się różnego rodzaju licytacje oraz informacje o zbiórkach. Staramy się bywać na meczach czy innych imprezach, takich jak chociażby piknik lotniczy. Ostatnio byliśmy również na pogrzebie, a rodzina zmarłej porposiła, aby zamiast kwiatów wesprzeć właśnie zbiórkę Alana.

Staramy się ciągle czytać, szukać alternatyw, liczymy na jakieś nowe możliwości na rynku, ale póki co jest naprawdę ciężko, więc pozostaje tylko ta terapia genowa w Stanach. O pomoc wielokrotnie zwracaliśmy się do różnych firm, ale przeważnie spotykamy się z odmową. Albo jest za daleko, albo za duże koszty, albo tak jak w przypadku rozmów z rządzącymi, pomoc się im nie kalkuluje, bo ma "zbyt małe efekty". Dlatego musimy liczyć na pomoc zwykłych ludzi o dobrych sercach i to im przede wszystkim chcielibyśmy również podziękować za to, ile już dla nas zrobili. choćby najmniejsze wsparcie, albo udostępnienie informacji jest dla nas niezwykle ważne.

Udostępnianie informacji faktycznie potrafi mieć moc. Jakiś czas temu podobny przypadek Ignasia chorego na DMD stał się znany na całą Polskę, po tym, gdy w trakcie debaty prezydenckiej sprawę nagłośnił kandydat Krzysztof Stanowski. Czy próbowaliście państwo kontaktować się z osobami, które mogłyby w pewien sposób wykorzystać swoją rozpoznawalność, aby nagłośnić także państwa historię?

4 września w telewizji zostanie wyemitowany program z nami u Elżbiety Jaworowicz. Pisaliśmy też do wielu innych osób, ale często spotykaliśmy się z odmową. Wiele osób obawia się reakcji - iż pojawi się kilkaset kolejnych próśb. Zdarzają się też hejty: „Dlaczego pomogłeś temu dziecku, a innemu nie?”. Niektóre znane osoby udostępniają informacje, ale bez efektu, bo ludzie wolą wspierać dzieci z własnego regionu.

Jest jeszcze jedna trudna sprawa. Gdy ktoś zobaczy zdjęcia lub filmy Alana, widzi normalne dziecko. Myślą: „Po co wspierać tak ogromną kwotą kogoś, kto wygląda zdrowo?”. Nie widzą, iż robimy wszystko, by nie doszło do najgorszego. Chociaż na ulicy wygląda jak zwyczajny chłopiec, bez terapii grozi mu najpierw wózek inwalidzki, a potem łóżko szpitalne. Zupełnie inaczej reaguje się na obraz dziecka, które już siedzi na wózku albo jest pod respiratorem.

Zbiórkę dla Alana możecie wesprzeć tutaj. Na dzień 11 sierpnia do celu brakuje 16 milionów 421 tysięcy złotych.