6 godzin temu
Prof. Alicja Kalinowska Fot. materiały prasowe Polskiego Towarzystwa NeurologicznegoSM (stwardnienie rozsiane) to przewlekła choroba neurologiczna, która, na szczęście, coraz rzadziej oznacza utratę sprawności i aktywności życiowej. Nowoczesne terapie pozwalają kontrolować przebieg choroby, ale najważniejsze znaczenie ma czas. Im wcześniej rozpocznie się leczenie, tym większa szansa na zatrzymanie postępu SM i zachowanie sprawności na długie lata.
– Problemem nie jest już brak terapii, ale to, czy pacjent zdąży zacząć z niej korzystać na czas – mówi prof. dr hab. n. med. Alicja Kalinowska, prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz kierownik Zakładu Neuroimmunologii Instytutu Chorób Układu Nerwowego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
30 maja obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego
Jakie znaczenie ma ten dzień?
Prof. Alicja Kalinowska: To bardzo istotny moment, w którym głośno mówimy o stwardnieniu rozsianym, czyli SM (z łaciny sclerosis multiplex), a więc chorobie, która w Polsce dotyczy już ok. 50–60 tysięcy osób. Każdego roku kolejne 1,5-2 tysiące osób słyszą tę diagnozę. Warto przy tym pamiętać, iż choć diagnoza SM najczęściej pada u młodych dorosłych, to najliczniejszą grupę osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym stanowią dziś pacjenci po 50 roku życia.
Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego to także doskonała okazja, aby przełamywać pokutujące stereotypy. Dziś, dzięki postępowi medycyny, stwardnienie rozsiane nie oznacza wyroku. Osoby z tą diagnozą mogą prowadzić aktywne życie – pracować, podróżować, zakładać rodziny. Ale warunkiem jest jedno: rzetelna i szybka diagnoza, a także jak najwcześniejsze wdrożenie skutecznego leczenia.
Zacznijmy od podstaw – czym adekwatnie jest stwardnienie rozsiane?
Prof. Alicja Kalinowska: Stwardnienie rozsiane to przewlekła choroba autoimmunologiczna dotycząca ośrodkowego układu nerwowego. Oznacza to, iż układ odpornościowy zaczyna atakować własne struktury mózgu i rdzenia kręgowego, przede wszystkim osłonki mielinowe włókien nerwowych. Prowadzi to do powstawania zapalnych uszkodzeń, które mogą dawać bardzo różnorodne objawy neurologiczne, w zależności od tego, gdzie w ośrodkowym układzie nerwowym takie uszkodzenia się pojawią – od zaburzeń widzenia, przez problemy z poruszaniem się, aż po przewlekłe zmęczenie czy zaburzenia poznawcze.
Czas ma najważniejsze znaczenie
Wciąż jednak wiele osób kojarzy SM z ciężką niepełnosprawnością ruchową. Czy ten obraz jest aktualny?
Prof. Alicja Kalinowska: Na szczęście, coraz mniej. Jeszcze kilkanaście lat temu rzeczywiście tak bywało. Sytuacja zmieniła się diametralnie w dużej mierze dzięki nowoczesnym terapiom zarejestrowanym w SM, ale także dzięki lepszym możliwościom diagnostycznym, które pozwalają na coraz wcześniejsze postawienie rozpoznania, a tym samym – na coraz wcześniejsze wdrożenie skutecznego leczenia.
Stwardnienie rozsiane wciąż jest poważną, nieuleczalną i przewlekłą chorobą, ale w większości przypadków udaje się ją bardzo dobrze kontrolować. Aby skutecznie modyfikować przebieg stwardnienia rozsianego najważniejsze jest jednak działanie na wczesnym etapie choroby, kiedy dominuje proces zapalny. To wtedy leczenie działa najefektywniej. Wczesne zastosowanie skutecznej terapii pozwala zachować sprawność na długie lata i realizować plany życiowe – zawodowe, rodzinne czy społeczne.
Agresywny przebieg SM zdarza się na szczęście rzadko, ale w takich przypadkach wczesne wdrożenie wysoce skutecznej terapii jest decydujące dla przyszłości pacjenta. Niestety, w najbardziej zaawansowanych postaciach choroby leczenie immunologiczne nie jest już skuteczne. Medycyna nie dysponuje jeszcze terapiami, które mogłyby odwrócić skumulowaną przez lata niesprawność. Niemniej choćby na zaawansowanym etapie choroby dysponujemy lekami, które mogą poprawiać jakość życia pacjentów poprzez łagodzenie uciążliwych objawów. Dla przykładu – w spastyczności możemy stosować pompę baklofenową lub refundowaną w odrębnym programie lekowym toksynę botulinową.
Utrata sprawności krok po kroku
Coraz częściej mówi się o tzw. cichej progresji, czyli pogarszaniu się stanu zdrowia bez rzutów. Na czym polega to zjawisko?
Prof. Alicja Kalinowska: To bardzo istotny temat. Pacjent z SM może nie doświadczać nowych rzutów, w badaniu rezonansu magnetycznego nie pojawiają się żadne nowe ogniska, a mimo to pacjent może odczuwać pogorszenie w zakresie codziennego funkcjonowania – większe zmęczenie, zauważalnie gorsza sprawność chodzenia czy spadek sprawności poznawczej. To właśnie tzw. cicha progresja, którą określamy też angielskim skrótem PIRA (progression independent of relapse activity, progresja niezależna od rzutów). Dlatego tak ważne jest, aby nie bagatelizować żadnych objawów i mówić lekarzowi o wszystkim, co niepokoi. W takich sytuacjach może być konieczna modyfikacja leczenia. Musimy pamiętać, iż terapia powinna wyprzedzać chorobę, a nie tylko reagować na jej objawy.
Jak można zapobiegać progresji choroby?
Prof. Alicja Kalinowska: Fundamentem jest odpowiednio dobrane leczenie – najlepiej o wysokiej skuteczności, wdrożone jak najwcześniej po diagnozie. Ale niezwykle istotny jest także styl życia. I na to ma wymierny wpływ sam pacjent! Regularna aktywność fizyczna to nie dodatek, tylko integralny element terapii – wspiera neuroplastyczność, zmniejsza zmęczenie, poprawia jakość życia. Do tego dochodzi zdrowa dieta, aktywność intelektualna i społeczna. Mózg, podobnie jak mięśnie, potrzebuje treningu. Najlepsze efekty osiągamy łącząc farmakoterapię, rehabilitację i szeroko rozumianą aktywność.
Dostęp do leczenie z barierami
Czy polscy pacjenci z SM mają dziś dostęp do skutecznego leczenia?
Prof. Alicja Kalinowska: W ostatnich latach sytuacja chorych na SM znacząco się poprawiła i można powiedzieć śmiało, iż dysponujemy w Polsce szerokim wachlarzem nowoczesnych terapii, umożliwiających indywidualny ich dobór do potrzeb, możliwości i preferencji osoby z SM. Dzięki rozwojowi programu lekowego odsetek leczonych pacjentów rośnie, możliwa jest też wspomniana indywidualizacja terapii. Obserwujemy bardzo konkretne tego efekty – mniej hospitalizacji z powodu SM, mniej rent, mniejszą absencję pacjentów w pracy. To pokazuje, iż inwestycja w leczenie naprawdę się opłaca – zarówno w wymiarze medycznym, jak i społecznym.
Niestety przez cały czas istnieją pewne bariery w dostępie do leczenia – przede wszystkim organizacyjne i finansowe. Zbyt niskie i niepewne finansowanie ośrodków realizujących program lekowy oraz niewystarczająca kadra to główne problemy, które powodują, iż nie wszyscy pacjenci mogą być włączeni do leczenia tak szybko, jak powinni. Mamy nowoczesne leki i wiedzę, jak skutecznie kontrolować stwardnienie rozsiane, ale potrzebujemy systemu, który umożliwi ich realne wykorzystanie. najważniejsze są: lepsze finansowanie programów lekowych, odciążenie lekarzy od nadmiernej biurokracji oraz rozwój sieci referencyjnych ośrodków neurologicznych. Bez tego trudno będzie utrzymać obecne tempo poprawy.
Wspomniała Pani o jakości życia pacjentów. Jak ważne jest wsparcie pozamedyczne?
Prof. Alicja Kalinowska: Ogromnie ważne. Pacjenci potrzebują nie tylko leków, ale także odpowiedniej rehabilitacji i wsparcia psychologicznego. Wiemy, iż osoby z SM znacznie częściej zmagają się z depresją czy zaburzeniami nastroju. To naturalna reakcja na chorobę przewlekłą, ale i predyspozycja na tle uszkodzeń mózgu w przebiegu SM. Dlatego opieka nad pacjentami z SM powinna być kompleksowa i obejmować zarówno ciało, jak i psychikę.
Choroba nie wyklucza bycia rodzicem
Stwardnienie rozsiane jest diagnozowane głównie u młodych dorosłych, a więc w wieku, w którym wiele osób planuje zakładanie rodziny. Czy choroba przekreśla te plany?
Prof. Alicja Kalinowska: Absolutnie nie. Dziś wiemy, iż stwardnienie rozsiane nie wyklucza ani macierzyństwa, ani ojcostwa. Terapię można zaplanować tak, aby pacjentka bezpiecznie zaszła we właściwym momencie w ciążę, urodziła zdrowe dziecko i karmiła piersią. Nowoczesne terapie pozwalają utrzymać kontrolę nad chorobą także w tym szczególnym okresie życia. To ogromna zmiana w porównaniu z tym, co wiedzieliśmy i jakie możliwości farmakologiczne mieliśmy jeszcze kilkanaście lat temu.
Choć SM najczęściej jest rozpoznawane u młodych dorosłych, warto podkreślić, iż chorują także dzieci i nastolatki. Jak wygląda sytuacja tej grupy pacjentów?
Prof. Alicja Kalinowska: Pediatryczne stwardnienie rozsiane to bardzo istotny i często pomijany temat. Choć rzeczywiście SM najczęściej rozpoznajemy między 20. a 40. rokiem życia, to kilka procent pacjentów stanowią dzieci i młodzież. W ich przypadku choroba pojawia się w szczególnie wrażliwym momencie życia, wpływając nie tylko na zdrowie fizyczne, ale także na rozwój, edukację i relacje społeczne. Dlatego także w tej grupie pacjentów ważne jest szybkie rozpoznanie, dostęp do skutecznego leczenia oraz wsparcie psychologiczne. Wczesne leczenie pozwala także w tej grupie pacjentów skutecznie spowolnić rozwój choroby i umożliwia normalne funkcjonowanie.
Jakie najważniejsze przesłanie chciałaby Pani przekazać z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego?
Prof. Alicja Kalinowska: Po pierwsze – stwardnienie rozsiane można skutecznie leczyć. Po drugie – z tą chorobą można żyć aktywnie i realizować swoje plany. Po trzecie – warunkiem jest szybki i równy dostęp do leczenia dla wszystkich pacjenta. To powinien być nasz wspólny cel – lekarzy, decydentów i całego społeczeństwa.
