W marcu tego roku 3-letni Fabian, który wraz z rodzicami mieszka w Solcu niedaleko Środy Wielkopolskiej, z niecierpliwością wyczekiwał przyjścia na świat młodszej siostry. Jak opowiada mama chłopca, świat rodziny przepełniony był wówczas miłością, oczekiwaniem i nadzieją.
Zwykłe przeziębienie okazało się koszmarem
W jednej chwili wszystko się zmieniło. Chłopczyk zaczął gorączkować, rodzice byli wówczas przekonani, iż to wina zwykłego przeziębienia. Jednak lekarza zaniepokoiły wyniki badań krwi dziecka. Fabianek trafił do szpitala, a lekarze zalecili przeprowadzenie badań genetycznych.
Wyniki zmieniły nasze życie już na zawsze. Okazało się, iż nasz synek jest ciężko chory. Zdiagnozowano u niego dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD) - wspomina mama chłopca.
Trzy litery, które zniszczyły dotychczasowy świat
Początkowo trzy litery - DMD - nic rodzinie nie mówiły. Okazało się, iż to rzadka choroba genetyczna, która powoduje stopniowy, nieodwracalny zanik mięśni.
Chorują na nią głównie chłopcy, u których z powodu braku kluczowego białka - dystrofiny - uszkodzeniu ulegają najpierw mięśnie szkieletowe, a z czasem także serce i mięśnie oddechowe. Choroba ostatecznie prowadzi do powolnej i przedwczesnej śmierci - tłumaczy pani Izabela, mama 3-latka.
Rodzice Fabiana znaleźli ratunek dla synka w Dubaju
Rodzice chłopczyka postanowili, iż zrobią wszystko, żeby uratować swoje dziecko. Szukali kontaktu z ekspertami na całym świecie, ponieważ w Polsce możliwości leczenia tej choroby są znikome.
Możemy jednie rehabilitować synka, by spowolnić skutki choroby - nie ma leczenia, które ratowałoby życie - wyjaśnia mama chłopczyka.
To właśnie kontaktując się ze specjalistami z całego świata, rodzice dowiedzieli się o innowacyjnym leczeniu, które dostępne jest niestety za granicą. To jedyna terapia na świecie, która daje w tej chwili szansę na pokonanie choroby i ocalenie życia chłopczyka.
Terapia genowa w Dubaju to dla nas światełko w gęstym mroku - podkreślają rodzice chłopca.
Szansa na zatrzymanie bezwzględnej choroby
Leczenie polega na jednorazowym podaniu nowoczesnego leku, który dostarcza do organizmu funkcjonalną kopię uszkodzonego genu (kodującą tzw. mikro- lub mikrodystrofinę). To najskuteczniejsza i najbardziej innowacyjna terapia na świecie, która może zatrzymać niszczycielski proces i dać dziecku szansę na normalne dzieciństwo i sprawność w przyszłości.
To wyścig z czasem na dwóch frontach - z jednej strony musimy jak najszybciej zebrać pieniądze na leczenie, z drugiej - codziennie walczyć o jak najlepszą sprawność i kondycję Fabianka. Koszt terapii genowej jest ogromny, zupełnie poza naszym zasięgiem. Do tego rehabilitacja, zajęcia na basenie, nieustanne wizyty u specjalistów generują ogromne, wręcz przytłaczające koszty - mówią rodzice chłopca.
„Ta bitwa przerosła nasze możliwości finansowe”
Dlatego rodzice Fabianka zdecydowali się na założenie zbiórki, ponieważ - jak zaznaczają - sami dłużej nie dadzą rady. Ta bitwa przerosła ich możliwości finansowe.
Wierzymy z całych sił, iż razem możemy podarować naszemu synkowi to, co najcenniejsze - czas, nadzieję i szansę na życie - wyznają rodzice chłopczyka.
Osoby, które chcą pomóc w leczeniu Fabianka, mogą to zrobić, wpłacając pieniądze na zbiórkę założoną na portalu siepomaga.pl - TUTAJ. Liczy się każda złotówka.
