Życie z SMA (rdzeniowy zanim mięśni) to ciągła walka o sprawność, leczenie i rehabilitacja. Choć w jakimś stopniu rodzice 11-letniej Mai "oswoili" okrutną chorobę, okupione jest to ogromnym wysiłkiem oraz kosztami - 1,5 proc. podatku pozwala ulżyć niektórym troskom. Maja Kowalska ma już 11 lat. Miała niespełna dwa latka, coraz śmielej kroczyła w świat, kiedy chodzenie zaczęło sprawiać trudność. To zaniepokoiło rodziców. Wnikliwie badania nie pozostawiały złudzeń. Diagnoza brzmiała wówczas jak wyrok - SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Rokowania były bardzo złe, choroba degradująca mięśnie w tym również mięśnie oddechowe, śmiertelna, bez możliwości jakiegokolwiek leczenia.
- Bardzo ciężko było nam się z tym pogodzić patrząc wtedy na naszą niespełna 2-letnią córeczkę - mówią rodzice Mai. - Dziś wydaje się, iż w pewnym stopniu oswoiliśmy chorobę, chociaż SMA jest bardzo nieprzewidywalne i przez cały czas zbiera wśród chorych śmiertelne żniwo.
Ich walka z chorobą trwa od lat i choć nauczyli się z nią żyć, z czym ciężko się pogodzić, nie można odzyskać tego, co Maja straciła na skutek choroby. Można natomiast walczyć o sprawność, która okupiona jest ogromnym wysiłkiem i kosztami.
- Maja od 6 lat równo co 4 miesiące przyjmuj
4 godzin temu
