Bracia Alan i Glenn von Weiler z Saint John
Bracia von Weiler przekazali 50 tys. dolarów, by upamiętnić ojca i stworzyć pokój opieki paliatywnej w domu opieki w Nowym Brunszwiku. Rok później odkryli, iż miejsce, które miało dawać godność i spokój umierającym – po prostu zniknęło. I nikt ich o tym nie poinformował.
Dla braci Alana i Glenna von Weilerów był to jeden z najbardziej wzruszających momentów – widok świeżo otwartego pokoju opieki paliatywnej w domu opieki Fundy Nursing Home w Blacks Harbour. Pokój powstał na cześć ich zmarłego ojca Joosta, jako gest wdzięczności za opiekę, którą otrzymał. Został urządzony dzięki ich darowiźnie w wysokości 50 tys. dolarów i miał służyć innym rodzinom w trudnych chwilach pożegnań.
– Myślę, iż mój tata byłby szczęśliwy – mówił Glenn podczas otwarcia w marcu 2024 roku. – Całe życie wierzył w wartość odwdzięczania się społeczności. A teraz mógł to robić także po śmierci.
Pamiątkowa tablica ze zdjęciem Joosta von Weilera.
Minął rok – i ten entuzjazm przerodził się w rozczarowanie. Bracia dowiedzieli się od personelu, iż pokój został rozebrany. Bez uprzedzenia. Bez konsultacji. Bez informacji od kierownictwa ośrodka.
„To nie liczby, to ludzie”
Joost von Weiler zmarł w grudniu 2022 roku. Tuż przed śmiercią jego synowie, poruszeni troską i zaangażowaniem personelu, postanowili przekazać darowiznę. Po rozmowach z ówczesną administracją ustalili, iż pieniądze zasilą fundusz przeznaczony na stworzenie pokoju opieki paliatywnej – przestrzeni godnej, komfortowej i prywatnej, gdzie rodziny mogłyby towarzyszyć swoim bliskim w ostatnich chwilach życia.
Remont pochłonął 15 tys. dolarów, kolejne ponad 15 tys. kosztowało specjalistyczne łóżko z materacem przeciwodleżynowym. Pokój wyposażono również w rozkładane łóżko, aneks kuchenny, pompę ciepła, a choćby gablotę ze zdjęciem i biografią Joosta oraz jego obrazami.
Otwarcie pokoju odbyło się 7 marca 2024 r. – z udziałem braci, pracowników i pensjonariuszy. Pokój spełniał wszystkie ich oczekiwania: był intymny, przytulny i stworzony z myślą o człowieczeństwie w najtrudniejszych chwilach.
– To zmienia życie rodzin – mówił Alan. – Zasługują na szacunek. To nie liczby, to ludzie.
Zamknięty – bez słowa wyjaśnienia
Kilka miesięcy później od członka personelu bracia dowiedzieli się, iż pokój… nie istnieje. Łóżko przeniesiono, gabloty zdemontowano. Zaskoczeni, skontaktowali się z nową administratorką, Constance Gilman. W odpowiedzi otrzymali list, w którym Gilman tłumaczyła, iż łóżko zostało przekazane jednemu z rezydentów, ponieważ było bardziej komfortowe niż jego dotychczasowe. Podkreśliła, iż nie chciano przenosić pacjenta, aby nie powodować dodatkowego stresu.
W liście znalazła się też informacja, iż pokój opieki paliatywnej przeniesiono bliżej stanowiska pielęgniarskiego, by zminimalizować ryzyko „zapomnienia” pacjenta. Nowe pomieszczenie miało szersze drzwi, by ułatwić dostęp łóżkom i wózkom.
Choć Glenn przyznał, iż rozumie konieczność zapewnienia jak najlepszej opieki, zasmuciło go to, jak sprawa została przeprowadzona. – jeżeli coś zamykasz, otwórz coś nowego w zamian – mówił. – Nie zostawiaj pustego pokoju z jednym fotelem i mikrofalą.
Wdzięczność i rozczarowanie
Nowa przestrzeń, którą pokazano braciom, według nich nie spełniała żadnych założeń pierwotnego projektu. Nie było łóżka Murphy’ego (które, jak poinformowała administratorka, zepsuło się), a jedynie fotel. Aneks kuchenny został przeniesiony, a gablotę z pamiątkami obiecano niedługo przywrócić.
Tymczasem inna rodzina – Craswellowie – w liście do domu opieki podkreśliła, jak wielką ulgą był dla nich dostęp do tego pokoju w ostatnich dniach życia ich ojca, Johna Sellarsa.
– To był idealny pokój – z dala od zgiełku i innych mieszkańców. Aneks kuchenny pozwalał nam przygotowywać jedzenie, nie przeszkadzając personelowi. Ten tydzień był dla nas łatwiejszy dzięki temu miejscu – napisali.
Aneks kuchenny w pokoju opieki paliatywnej w dniu otwarcia. W liście do rodziny administrator domu opieki napisał, iż kuchenka mikrofalowa, lodówka i Keurig zostaną przeniesione do nowego pokoju.
Bez umowy, bez pewności
Bracia von Weiler nie mieli pisemnej umowy z domem opieki, poza ogólnym pokwitowaniem, iż darowizna została przekazana na „pokój opieki paliatywnej”. Jak podkreśla prawnik Jonathan Kleiman, bez spisanej umowy trudno mówić o jakichkolwiek roszczeniach. choćby z umową nie byłoby łatwo określić, jak długo taki pokój ma istnieć.
– Bardzo trudno byłoby udowodnić, iż dom opieki zobowiązał się do oferowania czegokolwiek „na zawsze” – mówi Kleiman.
Dziś bracia deklarują, iż będą ostrożniejsi przy przyszłych darowiznach. Chcą więcej pytać, spisywać wszystko, mieć jasność co do przeznaczenia i trwałości daru. Ale najbardziej boli ich brak przejrzystości.
– Myślę, iż to kwestia szacunku – mówi Glenn. – jeżeli społeczność coś daje, zasługuje na to, by wiedzieć, co się z tym dzieje.
Alan dodaje:
– jeżeli ludzie przestaną ufać, iż ich darowizny będą odpowiednio wykorzystane, przestaną dawać. A tego przecież nie chcemy.
Na podst. CBC
