Telefon, który zmienia wszystko

Czy wiesz, iż każdy ma swojego bliźniaka genetycznego? Osobę o podobnych cechach genetycznych, dzięki którym może zostać Twoim dawcą szpiku lub komórek macierzystych. By tak się jednak stało, Twój bliźniak musi być zarejestrowany w bazie potencjalnych dawców szpiku. Na taki krok kilka lat temu zdecydowali się Aleksandra Dziewiczkiewicz i Wojciech Maj, wolontariusze Fundacji DKMS. W rozmowie opowiedzieli o tym dlaczego zostali dawcami i czy znaleźli swojego bliźniaka, a także obalili mity o pobieraniu szpiku.

– Jak zaczęła się Wasza przygoda z DKMS?

Wojciech Maj: – Pamiętam reklamy fundacji, które leciały w telewizji. Nie miałem jeszcze 18 lat, ale bardzo chciałem osiągnąć ten wiek, by móc się zarejestrować. Po prostu czułem taką wewnętrzną potrzebę. Kiedy już byłem pełnoletni, zamówiłem przez stronę internetową pakiet do pobierania wymazu, wykonałem go i odesłałem. Później dostałem kartę potencjalnego dawcy i czekałem.

Aleksandra Dziewiczkiewicz: – Ja z kolei, będąc w liceum, brałam udział w rejestracji potencjalnych dawców. Rozumiałam, jak ważna jest baza tworzona przez DKMS, dlatego stwierdziłam, iż gdy skończę 18 lat, też się zarejestruję. Z tym, iż wtedy obowiązywał limit wagowy, więc musiałam przytyć, żeby zostać potencjalnym dawcą. Dziś już takie kryterium nie obowiązuje. Tak, jak Wojtek, rejestrowałam się przez Internet. Zamówiłam swój pakiet, który bardzo długo czekał na półce, aż go użyję i odeślę. Zrobiłam to w 2016 roku, a 8 lat później otrzymałam pierwszy telefon.

– Czyli był ten magiczny telefon.

Aleksandra: – Tak, dlatego ważne jest, żeby dane w bazie DKMS były aktualne. Ja w międzyczasie zdążyłam zmienić nazwisko, miejsce zamieszkania i adres e-mail. Aktualny był tylko numer telefonu, za pomocą którego fundacja się ze mną skontaktowała. Pamiętam, iż to był piątek, chyba sierpień. Nie odebrałam pierwszego połączenia, dlatego dostałam sms-a „Potencjalny dawco, jest pacjent, który czeka na Twoją pomoc”. Najpierw sprawdziłam, czy rzeczywiście jest to numer DKMS i trochę mnie zamurowało. Byłam zestresowana i podekscytowana co dalej, bo wszystkie informacje dotyczące dalszej procedury znajdowały się na mailu, a ja przecież zmieniłam adres i nie miałam do niego dostępu. W poniedziałek udało mi się nawiązać kontakt z fundacją i dowiedziałam się, iż jest wstępna zgodność moja z pacjentem, iż będzie ona potwierdzona dodatkowym testem i dopiero ruszy cała procedura. Minęło kilka miesięcy, może dwa, zanim dowiedziałam się, iż jest zgodność i iż pobranie się odbędzie.

– Jakie to uczucie, wiedzieć, iż się pomogło?

Aleksandra: – Bardzo miłe. Trochę też irracjonalne, bo znając statystyki ile osób koniec końców zostaje rzeczywiście dawcami, w życiu nie pomyślałabym, iż padnie na mnie i iż ktoś będzie potrzebował mojej pomocy. Nie wahałam się jednak i podtrzymałam decyzję, którą podjęłam mając 18 lat. Zresztą to jest tak, iż jeżeli pojawi się zgodność między dawcą a pacjentem, to pacjent jest o tym informowany. Zaczyna mieć nadzieję, której nie chciałabym mu odebrać. Dlatego tak ważne jest, by rejestracja w bazie potencjalnych dawców szpiku była przemyślana i świadoma, żeby nie robić komuś złudnej nadziei.

– Wojtek, ty także odebrałeś taki telefon.

Wojciech: – Moja historia była bardziej skomplikowana. Po odebraniu telefonu, wstępnych badaniach i potwierdzeniu godności okazało się, iż stan zdrowia biorcy nie pozwala na to, by przyjął mój szpik. Zostałem dla niego zarezerwowany na trzy miesiące. Pamiętam, iż po tym czasie dostałem e-maila, iż niestety rezerwacja zostaje zdjęta i wracam do regularnej bazy dawców. Nie znałem powodu, dla którego nie mogłem zostać dawcą. Czy zdecydowano się, by biorca był leczony inną metodą, czy niestety zmarł. Pomyślałem, iż trudno, tak musiało być. Dwa lata później znów do mnie zadzwoniono. Wtedy już nie było potrzeby wykonania dodatkowych testów. Fundacja zaprosiła mnie do Warszawy na badania, a po nich już na pobranie. Dziś wiem, iż osoba, której pomogłem, mieszka w Szwecji i iż powoli dochodzi do zdrowia. To była ta sama osoba, w sprawie której zadzwoniono do mnie za pierwszym razem. Po prostu wtedy była w bardzo złym stanie.

– Macie możliwość poznać biorcę?

Wojciech: – Po pobraniu dostajemy na jego temat trzy podstawowe informacje. Wiemy mniej więcej skąd jest, ile ma lat i jakiej jest płci. Po dwóch latach klauzula poufności zostaje z nas zdjęta i wtedy mamy możliwość kontaktu, jeżeli oboje wyrazimy na to zgodę. To wszystko zależy jednak od kraju, bo na przykład we Włoszech czy Francji nie można się kontaktować.

Aleksandra: – Wiem, iż mój biorca pochodzi z Brazylii, ma 60 lat, ale nie wiem co się z nim dzieje. Na pewno przeszczep się odbył, bo taką informację dostałam w mailu, nie wiem jednak co dzieje się z tym panem. Minął już ponad rok, bo komórki macierzyste oddałam pod koniec października 2024 roku. Także nie miałam okazji poznać mojego biorcy, ale mogę opowiedzieć przypadek innej dziewczyny z Klubu Dawców, o którym słyszałam. Jej biorca pochodził ze Słowacji albo Czech. Ona była dla niego tak istotną osobą, iż poprosił ją, żeby została świadkiem na jego ślubie i faktycznie tak się stało.

– Prawdziwie filmowa historia.

Wojciech: – Tak, jest ich naprawdę mnóstwo. Kiedyś jeździłem na półmaratony i maratony w Warszawie, podczas których DKMS organizował swoje akcje. Poznałem wielu innych dawców z całej Polski. Chętnie opowiadali swoje historie. To bardzo otwarci i ciekawi ludzie.

Aleksandra: – Każdy z nich niesie ze sobą inną historię. Myślę, iż w ogóle zostanie dawcą to mocne przeżycie. Człowiek przewartościowuje swoje życie, zaczyna myśleć czy jest wystarczająco dobry, bo przecież to, co spotkało naszego bliźniaka genetycznego, mogło spotkać także nas samych. To trochę obciążające, bo poniekąd czuję się odpowiedzialna za to, co stanie się po pobraniu. Pamiętam, iż kiedy dowiedziałam się, iż mogę zostać dawcą, bardzo na siebie uważałam, żeby to wszystko nie przesunęło się w czasie i żebym jak najszybciej mogła oddać komórki macierzyste.

– Czy pobieranie boli i jak to wygląda? To chyba pytanie, które najczęściej zadają osoby zastanawiające się nad rejestracją w bazie DKMS.

Wojciech: – Zarówno w moim przypadku, jak i Oli komórki macierzyste były pobierane z krwi obwodowej, poprzez separator. W lewej ręce miałem wkłucie, z którego była pobierana krew. Igła była faktycznie długa, ale nie powodowała dyskomfortu, którego człowiek nie mógłby wytrzymać. To jest trochę, jak z tatuażem. Czujesz ból, ale jest pełen endorfin, bo wiesz, iż robisz coś dobrego. W drugiej ręce masz zwykły motylek, więc możesz nią swobodnie poruszać. Panie pielęgniarki dbały o nas-dawców, jak mogły. Przynosiły nam koce, robiły herbatę, atmosfera była naprawdę rodzinna. Pobieranie, w moim przypadku, trwało dwa dni. Mój biorca jest postawnym człowiekiem, ja jestem raczej mniejszy wagowo, więc chodziło też o to, żeby komórki macierzyste zdążyły się namnożyć.

Aleksandra: – U mnie samo pobranie trwało cztery godziny. Leżałam na fotelu, podpięta kabelkami, patrzyłam jak od krwi oddzielane jest osocze. Personel medyczny, na każdym etapie, był naprawdę miły. Byliśmy w stałym kontakcie, odpowiadali na każde pytania, reagowali, gdy coś nas niepokoiło. Samo pobranie mnie nie bolało. Myślę, iż warto też opowiedzieć o tym, jak się do tego przygotowywaliśmy. Bo to nie jest tak, iż z marszu siada się na fotel i pielęgniarka zaczyna procedurę. Aby zmobilizować organizm do produkcji komórek macierzystych, każdy z nas przyjmował wcześniej zastrzyki. Dwa razy dziennie, przez cztery dni. Ważne, by były podawane mniej więcej w podobnych godzinach.

Wojciech:- Zastrzyki też nie bolą. Najlepiej robić je w fałd skóry na brzuchu. Igła była bardzo cienka, nie miałem żadnych powikłań. To bardzo bezpieczne zastrzyki. Można wykonać je samemu w domu, ale można też poprosić o pomoc w przychodni, jeżeli boimy się zrobić to samemu.

Aleksandra: – Wcześniej zostaliśmy dokładnie poinstruowani, jak należy zrobić zastrzyk. Dostaliśmy też specjalną lodóweczkę, w której trzeba je było przetrzymywać. Po samym pobraniu trzeba się oszczędzać. Ja na przykład przez dwa tygodnie nie mogłam podnosić ciężarów. jeżeli jest potrzebne zwolnienie lekarskie, czy na badania wstępne, czy na czas zastrzyków, czy po pobraniu, to oczywiście jest ono wystawiane i jest w 100 procentach płatne. DKMS może też wystawić zaświadczenie dla pracodawcy.

– Jak to się stało, iż zostaliście wolontariuszami?

Wojciech: Zaczęło się od spotkania Klubu Dawcy. Moja przyjaciółka powiedziała, iż zrobiłaby jakąś akcję, ale nie miała pomysłu gdzie. Zaproponowałem, by zorganizować ją na Jarmarku Bożonarodzeniowym w Świdniku i faktycznie, przez dwa dni zajmowaliśmy się rejestracją potencjalnych dawców szpiku i opowiadaniem o tym, jak to wszystko wygląda. Zdradzę Wam, iż ta akcja odmieniła moje życie. Odnalazłem miłość. W najbliższą niedzielę organizujemy kolejną akcję. Tym razem będzie można nas spotkać na finale Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy w Galerii Olimp w Lublinie.

Aleksandra: – Od czasu do czasu fajnie jest coś takiego zorganizować, spotkać się, porozmawiać, wymienić doświadczeniami. Już sam Klub Dawców i uczestnictwo w nim spowodował, iż chciałam szerzyć wiedzę na temat działalności DKMS. Łatwiej jest zaufać komuś, kto już to przeżył, kto może rozwiać wszelkie wątpliwości i obawy. Obalić mity dotyczące pobierania szpiku. Tym najczęstszym jest chyba przekonanie, iż szpik pobierany jest z kręgosłupa. Nie ma czegoś takiego. jeżeli już, to pobiera się go z talerza kości biodrowej.

– A jak Wam idzie z tym zachęcaniem? Są chętni?

Wojciech: – Są ludzie, którzy wierzą w akcję, ale są też tacy, którzy ją hejtują, nie rozumieją. Jest mnóstwo pytań, obaw czy zebrane dane na pewno trafią do bazy DKMS, czy nie zostaną wykorzystane w inny sposób. Ale nie, obowiązuje nas RODO, działamy zgodnie z przepisami, wszystkie dane są chronione podczas rejestracji.

Aleksandra: – W pierwszej kolejności zbieramy wywiad, żeby dowiedzieć się czy nie ma przeciwwskazań do zostania dawcą. jeżeli nie, rejestrujemy potencjalnego dawcę i pobieramy wymaz, który razem z formularzem jest wysyłany do fundacji. Przy takiej bezpośredniej rejestracji nieważne jest, ile osób zdecyduje się na ten krok. Liczy się, iż są pewne na 100 procent i iż odbiorą telefon, gdy przyjdzie ten czas.

– Co DKMS zmienił w Waszym życiu?

Wojciech: – W moim zmieniło się bardzo dużo. Codziennie myślę o moim biorcy, to naprawdę jest mój brat bliźniak. Zastanawiam się co u niego, jak wygląda. Mam w głowie wyobrażenie tego, jak mogłoby wyglądać nasze spotkanie. Dzięki temu nauczyłem się być cierpliwym, iż nie wszystko musi wydarzyć się od razu, czasem trzeba trochę poczekać. Na pewno w górę poszła też moja pewność siebie. Bardziej się otworzyłem i przekonałem się, iż jestem wystarczający, by pomóc drugiej osobie.

Aleksandra: – To takie przewartościowanie tego, co było dotychczas. Życie jest wartością bezcenną i jeżeli jest możliwość ratowania kogoś, to dlaczego nie rzucić mu koła ratunkowego? Nigdy nie mamy pewności, czy podzielenie się komórkami macierzystymi zakończy się pełnym sukcesem, ale jednak danie komuś tej nadziei to coś, czego nie da się powtórzyć.

Agata Flisiak