Niewidoczne niepełnosprawności to poważne, ale często ignorowane problemy zdrowotne, które dotyczą milionów ludzi w Polsce. Brak zrozumienia niewidocznych niepełnosprawności prowadzi do marginalizacji i dyskryminacji tych osób. Fundacja StwardnienieRozsiane.Info zorganizowała dla pracowników drawskiego starostwa warsztaty mające na celu zwiększenie świadomości na temat niewidocznych niepełnosprawności, a w tej chwili realizuje kolejny projekt: cykl rozmów z ekspertami nt. języka opisu niepełnosprawności. W projekt zaangażowali się m.in. Artur Barciś i Jan Mela.
Celem warsztatów, w których wzięli udział m.in. pracownicy Starostwa Powiatowego w Drawsku Pomorskim, a także innych podmiotów z obszaru powiatu drawskiego (np. Powiatowego Urzędu Pracy), było nie tylko poszerzenie wiedzy na temat niewidocznych niepełnosprawności, ale także rozwijanie umiejętności rozpoznawania potrzeb osób z niepełnosprawnościami, których na pierwszy rzut oka nie są dostrzegalne.
Niewidoczne niepełnosprawności mogą mieć różne przyczyny, takie jak stwardnienie rozsiane, cukrzyca, choroby serca, ADHD, depresja czy skutki terapii onkologicznej. Aż 80% wszystkich niepełnosprawności to niepełnosprawności niewidoczne. – Brakuje wiedzy i świadomości, iż niepełnosprawność, której nie widać, może znacząco wpływać na codzienne życie. Jednocześnie są to sytuacje często niezrozumiane przez społeczeństwo. Szacuje się, iż choćby ponad 60% osób z niewidocznymi niepełnosprawnościami nie ujawnia swojej sytuacji zdrowotnej w miejscu pracy, obawiając się m.in. zarzutów, iż z powodu swojej niepełnosprawności będą postrzegani jako obciążenie, a ich współpracownicy będą musieli wykonywać za nich część obowiązków – zauważa Monika Łada, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.Info, organizatora warsztatów.
W trakcie warsztatów poruszono m.in. kwestie wsparcia osób z niewidocznymi niepełnosprawnościami. Uczestnicy poznali sposoby, jak prawidłowo reagować na potrzeby takich osób, jak unikać stereotypów oraz błędów w codziennych interakcjach. Dyskusje podczas spotkania dotyczyły również tego, dlaczego słowa mają znaczenie i jak istotny jest odpowiedni język w opisywaniu niepełnosprawności.
Warsztaty dla pracowników drawskiego starostwa to jedno z wielu działań realizowanych w ramach projektu „(Nie)widzialni”, który Fundacja prowadzi od lutego 2023 roku. W ramach „(Nie)widzialnych” odbyło się już blisko 200 warsztatów w całej Polsce, jak wspierać osoby z niewidocznymi niepełnosprawnościami. Są to zarówno otwarte warsztaty dla wszystkich zainteresowanych, jak i warsztaty dla pracowników administracji publicznej, instytucji kultury, obiektów handlowych czy innych podmiotów prywatnych, które nawiązują współpracę z Fundacją StwardnienieRozsiane.Info. – W ostatnich latach poprawia się świadomość oraz wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami. Niestety, w stosunkowo niewielkim zakresie dotyczy to osób z niewidocznymi niepełnosprawnościami. Z drugiej strony, wiele osób zgłasza brak wystarczającej wiedzy, by móc odpowiednio wspierać osoby z niewidocznymi niepełnosprawnościami. Podnosząc świadomość społeczną, wpływamy na poprawę sytuacji osób, które z powodu stanu zdrowia mogą czasem potrzebować pomocy lub wsparcia Dzięki bardziej świadomemu otoczeniu, osoby z niewidocznymi niepełnosprawnościami będą rzadziej doświadczać dyskryminacji i będą tym samym dostawać większe wsparcie w codziennym życiu – dodaje Monika Łada.
Więcej informacji o projekcie, w tym terminy kolejnych warsztatów, można znaleźć na stronie internetowej: www.niewidzialni.org.pl.
Warto również odwiedzić nową stronę internetową przygotowaną przez Fundację StwardnienieRozsiane.Info: www.NIEslownik.pl. Jest ona związana z projektem NIEsłownik, realizowanym równolegle do „(Nie)widzialnych”. Celem NIEsłownika jest dbałość o język opisu niepełnosprawności, czyli o to, jak mówić do i o osobach z niepełnosprawnościami. Na stronie znajdują się praktyczne porady językowe oraz rozmowy na ten temat z wieloma ekspertami z różnych dziedzin, m.in. z językoznawcami, psychologami, socjologami, pedagogami, a także np. z przedstawicielami świata kultury wspierającymi osoby z niepełnosprawnościami (np. z Olgą Bończyk czy Arturem Barcisiem). Rozmówcami są naturalnie również same osoby z niepełnosprawnościami (np. Jan Mela, Sławomir Piechota).
Fundacja StwardnienieRozsiane.Info
Fundacja StwardnienieRozsiane.info, z siedzibą w Gdyni, została założona w 2018 roku. Powstała jako inicjatywa osób chorujących na stwardnienie rozsiane, z myślą o wsparciu i edukacji pacjentów z tą chorobą. Nie ograniczając się jedynie do tej problematyki, fundacja prowadzi także działania na rzecz osób z niepełnosprawnościami wywołanymi innymi czynnikami. Fundacja jest członkiem Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz Forum Organizacji Pacjentów przy NFZ. Jej działalność skupia się wokół organizacji konferencji, warsztatów oraz innych wydarzeń edukacyjnych. Przygotowuje też publikacje dedykowane chorującym na SM i osobom z niepełnosprawnościami.
Wśród najbardziej prestiżowych inicjatyw fundacji znajduje się coroczna ogólnopolska konferencja dla pacjentów "SM - i co z tego...?". Ostatnia edycja tego wydarzenia, która miała miejsce w maju 2024 r. w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku, zgromadziła blisko 500 uczestników i ponad 50 ekspertów, stając się tym samym nie tylko największym tego typu wydarzeniem w obszarze stwardnienia rozsianego, ale w ogóle jedną z największych pacjenckich konferencji w Polsce. Od 2022 roku Fundacja jest Organizacją Pożytku Publicznego. Od lutego 2023 r. Fundacja angażuje się w projekt „(Nie)widzialni".
