6 godzin temu
Cezary Lech z Kłecka ma zaledwie sześć miesięcy. Jest uśmiechniętym niemowlęciem, które właśnie odkrywa świat i zdobywa pierwsze umiejętności. Jego rodzice już wiedzą jednak, iż ich syn walczy z ciężką chorobą genetyczną. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a może stopniowo odbierać sprawność mięśni. Rodzina chce w przyszłości zapewnić Czarkowi dostęp do terapii genowej, której koszt wraz z opieką medyczną został oszacowany na ponad 12 milionów złotych. Trwa zbiórka pieniędzy.
Najpierw problemy z sercem, później diagnoza, która zmieniła wszystko
Ciąża przebiegała prawidłowo. Problemy pojawiły się niedługo po narodzinach Czarka, kiedy u chłopca wystąpił częstoskurcz. Zamiast spokojnego powrotu do domu rozpoczęła się hospitalizacja i leczenie na oddziale kardiologii. Arytmia mimo stosowanych leków nawracała. Lekarze zdecydowali więc o przeprowadzeniu ablacji. Jak opisują rodzice, u tak małych dzieci nie jest to zabieg wykonywany rutynowo, jednak w przypadku Czarka okazał się konieczny i przyniósł oczekiwany efekt. Problemy kardiologiczne nie były jednak jedynym sygnałem, który niepokoił rodzinę. Od urodzenia u chłopca utrzymywały się bardzo wysokie wartości kinazy kreatynowej oraz nieprawidłowe wyniki prób wątrobowych. Rodzice postanowili szukać przyczyny.
5 maja padła diagnoza. DMD
Mama Czarka jest pielęgniarką. Jak sama przyznaje w opisie zbiórki, zdawała sobie sprawę, iż nieprawidłowe wyniki mogą wskazywać na poważniejszy problem. Chłopiec został skierowany na konsultację neurologiczną, a następnie wykonano badania genetyczne. 5 maja 2026 roku rodzina otrzymała wynik, który potwierdził dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD). Dla rodziców był to moment, w którym ich życie zmieniło się całkowicie.
Pamiętam ten moment bardzo dokładnie. Karmiłam Czarka i jak każdego dnia sprawdziłam, czy wynik badania jest już dostępny. Okazało się, iż tak. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – czytałam te słowa ze łzami spływającymi po policzkach, trzymając synka w ramionach – opisuje mama chłopca.
Choroba, która stopniowo osłabia mięśnie
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a jest chorobą genetyczną prowadzącą do postępującego uszkodzenia mięśni. Jej przyczyną są mutacje w genie odpowiedzialnym za produkcję dystrofiny – białka odgrywającego kluczową rolę w prawidłowym funkcjonowaniu włókien mięśniowych. Wraz z postępem choroby pojawiają się coraz większe problemy z wykonywaniem codziennych czynności i poruszaniem się. Z czasem choroba może prowadzić do utraty możliwości samodzielnego chodzenia, a następnie powodować poważne komplikacje dotyczące m.in. mięśni oddechowych i serca. W przypadku Czarka rodzina otrzymała jednak diagnozę wyjątkowo wcześnie – jeszcze przed pojawieniem się typowych objawów związanych z osłabieniem mięśni. To dla rodziców ogromny cios, ale jednocześnie daje im coś niezwykle ważnego: czas na przygotowanie się do dalszego leczenia i rehabilitacji.
Czarek dopiero poznaje świat
Trudno pogodzić powagę diagnozy z tym, jak wygląda codzienność półrocznego chłopca. Czarek jest uśmiechniętym i ciekawym świata dzieckiem. Jak opisują jego rodzice, szuka kontaktu z ludźmi i uwielbia wodę. W ostatnim czasie nauczył się samodzielnie przewracać na brzuszek, a następnie wracać na plecy. Rodzina nie chce odbierać mu euforii z kolejnych etapów rozwoju. Chłopiec jest rehabilitowany, uczestniczy w zajęciach w wodzie i pozostaje pod opieką specjalistów. Rodzice na bieżąco śledzą także rozwój metod leczenia DMD.
Nadzieją ma być terapia genowa
Jednym z najważniejszych pytań, przed którymi stanęła rodzina, było to, czy wcześniejsze problemy kardiologiczne i przebyta ablacja mogą w przyszłości uniemożliwić zastosowanie terapii genowej. Rodzice zdecydowali się na konsultację ze specjalistą w Dubaju. Jak wynika z opisu zbiórki, po analizie dokumentacji otrzymali informację, iż przebyta ablacja nie stanowi przeciwwskazania do terapii. Według informacji przekazanych rodzinie możliwość zastosowania terapii ma być rozważana po ukończeniu przez Czarka 4. roku życia. Nie oznacza to jednak automatycznej kwalifikacji. Ostateczna decyzja będzie zależała od stanu zdrowia chłopca i kryteriów obowiązujących w momencie kwalifikacji. To istotne rozróżnienie – rodzina zbiera pieniądze z wyprzedzeniem, aby w przyszłości mieć możliwość skorzystania z leczenia, o ile Czarek zostanie do niego zakwalifikowany.
Ponad 12 milionów złotych. Kwota, która dla rodziny jest nieosiągalna
Według kosztorysu przedstawionego rodzicom terapia wraz z opieką medyczną została wyceniona na ponad 12 milionów złotych. Dla jednej rodziny jest to kwota praktycznie niewyobrażalna. Dlatego zdecydowano się na uruchomienie publicznej zbiórki za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Zbiórka rozpoczęła się 17 sierpnia 2026 roku, a jej planowane zakończenie wyznaczono na 17 października 2026 roku. Według danych widocznych na stronie zbiórki w momencie przygotowywania tego materiału zgromadzono 72 746 zł, czyli około 0,6 proc. zakładanego celu. Do zebrania pozostawało ponad 12 milionów złotych. W pomoc zaangażowało się już ponad 1500 osób. Rodzice podkreślają, iż nie chcą czekać do momentu, w którym leczenie stanie się konieczne.
Czarek ma dopiero pół roku, nie możemy czekać. Zebranie tak ogromnej sumy może potrwać lata i chcemy wykorzystać czas, który mamy, aby w momencie kwalifikacji być gotowymi do działania – piszą Klaudia i Piotr.
Każde udostępnienie może zwiększyć zasięg zbiórki
Rodzina nie ukrywa, iż sama nie jest w stanie zgromadzić takiej kwoty. Dlatego prośba skierowana jest nie tylko do osób, które mogą wpłacić pieniądze, ale również do tych, którzy mogą udostępnić informację o zbiórce. To właśnie zasięg może mieć w tym przypadku ogromne znaczenie. Przy tak wysokim celu pojedyncze wpłaty nie wystarczą. Potrzebna jest szeroka mobilizacja i dotarcie z historią Czarka do jak największej liczby osób. Jednocześnie warto pamiętać, iż zbiórka ma charakter przygotowawczy – rodzina chce zgromadzić środki na leczenie, które może zostać rozważone w przyszłości, a ostateczna kwalifikacja będzie zależała od stanu zdrowia dziecka oraz kryteriów medycznych.
Rodzice chcą kupić Czarkowi czas
W przypadku chorób postępujących czas ma szczególne znaczenie. Rodzice Czarka nie wiedzą dziś, jak będzie wyglądała sytuacja ich syna za kilka lat. Wiedzą natomiast, iż chcą być przygotowani na pojawiające się możliwości leczenia. Nie zamykają się również na inne rozwiązania.
Wierzymy również w postęp medycyny. jeżeli w kolejnych latach pojawią się nowe możliwości leczenia DMD, będziemy konsultować je ze specjalistami i wybierać rozwiązanie najlepsze dla naszego syna – deklarują rodzice.
Ich cel jest prosty: kiedy nadejdzie moment podejmowania decyzji, pieniądze nie powinny być przeszkodą w wyborze terapii, do której Czarek będzie mógł zostać zakwalifikowany. Zbiórkę dla Cezarego Lecha prowadzi Fundacja Siepomaga. Każdy, kto chce wesprzeć rodzinę, może zrobić to za pośrednictwem oficjalnej strony zbiórki.
Historia Czarka pokazuje, jak kilka może dzielić zwyczajną rodzinną euforia od konieczności walki o przyszłość dziecka. Półroczny chłopiec dopiero uczy się przewracać na brzuch i odkrywa kolejne możliwości swojego ciała. Jego rodzice już teraz muszą myśleć o tym, co wydarzy się za kilka lat. Dla nich ponad 12 milionów złotych nie jest po prostu celem zbiórki. To próba zabezpieczenia możliwości leczenia, zanim przyjdzie moment, w którym ta możliwość może okazać się potrzebna.
Jak pomóc?
Zbiórka prowadzona jest na rzecz Cezarego Lecha z Kłecka za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Możliwe jest również przekazanie 1,5 proc. podatku na cel szczegółowy 1001163 Cezary. Źródłem informacji o historii chłopca, celu zbiórki i jej aktualnym stanie jest opis zamieszczony przez rodzinę na stronie zbiórki.
